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La voglia di vivere di Bric

postato da FFranchi [21/01/2010 15:26]
 

Inserisco la storia di Bric in un post riservato, è molto più complessa di quel che già appare. Ho riunito i suoi due interventi in uno.

Scrive Bric:

... la mia "storia" e' lunga e ...PERIGLIOSA!

Ci tengo a precisare che quel che dico non implica ne' ideologie , ne' tanto meno giudizi. Racconto la mia storia, diversa come ogni storia dalle altre. Ogni vissuto identifica una persona, il suo percorso, può essere un aiuto a capire qualcosa attraverso un'esperienza, può essere uno stimolo per una discussione.

Non ho, ne' voglio avere, la "verità" o la soluzione in tasca ....ed anche per me , la mia verità subisce dei cambiamenti e delle aggiustature.

Mi accorgo che le mie memorie affondano nella notte dei tempi, così lontane che oramai si offuscano e mi è faticoso rievocarle.

Non ho corso particolari rischi per la salute, niente uso di droghe. Sono eterosessuale (per quel che vale per le donne!) ed i miei compagni sono tuttora sieronegativi.

La mia sieropositività risale al 1994. Nel gennaio di quell'anno ho avuto sentore che qualcosa non funzionava a dovere.

Eseguiti vari esami, tra cui il test HIV che ha dato esito positivo, parzialmente l' W.B, dando cosi l'impressione di una avvenuta infezione a livello iniziale.

Nel 99 fui ricoverata per una polmonite da pneumocistis (all'Ospedale di +++ in un'altra regione) e dopo poco nuovamente, all'inizio del 2000, questa volta per una encefalite da CMV. Poi firmai delle dimissioni volontarie e rifiutai la terapia (AZT). Stavo malissimo, mi avevano detto che non sarei arrivata a casa viva. Fui ricoverata di nuovo in un altro ospedale (++++<<<<<<<<<8) nel febbraio 2000, ricordo che ero ridotta proprio male, con un peso di circa 42-44 chili. Iniziai delle cure, ma da allora i miei ricordi si fanno confusi. Nel maggio 2000 rifiutai ancora il trattamento propostomi. Per curarmi fu mobilitato persino il medico legale e lo psichiatra: volevano interdirmi. Non lo fecero ma venni seguita da una associazione di volontariato e la terapia mi venne data in modo quasi forzato. Nel 2001 mi venne fatta diagnosi di leucoencefalopatia progressiva (RMN), che mi portò fino alla sedia a rotelle, con la prospettiva di un peggioramento inevitabile. Ero magrissima, non riuscivo a mangiare. Dal 2000 al 2003 attraversai periodi di relativo benessere alternato a situazioni di compromissione fisica e mentale gravi.  I miei CD4 erano arrivati a valori inferiori a 50. Assunsi farmaci diversi, Viramune, AZT, Ziagen  Viread  ed ebbi tutti gli effetti collaterali possibili: anemia grave (tanto da richiedere trasfusioni), insufficienza renale acuta, edema della glottide con rash cutaneo, per cui arrivai ad un passo dalla fossa. Nel 2003 finii in coma, ma non ricordo bene il motivo e in quanto tempo ne venni fuori, so solo che restai a casa tutta l'estate del 2003. Ne ho ricordi molto confusi, come si può ben comprendere. La mia lucidità se n'era andata. Mi accorsi ad un certo punto che stavano pressoché imbalsamandomi con i farmaci. Ero destrutturata come persona, ero diventata quasi come una bambina per certi aspetti. Non riuscivo neanche a parlare bene.

Nel 2004 cominciai il Kaletra ed epivir (associati allo Zerit, o Videx ... che in verità non assunsi mai). Ne prendevo dosi un po' ridotte. In quel periodo le amilasi e le lipasi si alzarono parecchio (con un picco oltre a 1000), anche le GGT erano alte  Per questo solo dopo diverso tempo e di mia iniziativa risolsi il problema riducendo il gardenale (fino a sospenderlo nel 2006). I medici non erano d'accordo, infatti pensavano che la causa fosse l'alcol, e non mi credevano quando dicevo loro che ero astemia. Poi, ma solo poi riconobbero la mia ragione.

Nel 2005-6 arrivai ad acquistare peso, attorno a 55 kg. Fu il periodo in cui ricominciai a riprendere le redini della situazione. Nel 2006 provai anche l'atazanavir, con cui mi trovavo bene, ma lo tolsero per la comparsa di resistenze, almeno così dicevano.

Nel 2008 mi aggiunsero il Fuzeon (fiale da fare sottocute) per 8-9 mesi. Mi servì decisamente, sia per la carica virale che per i CD4, anche se devo ammettere che facevo al massimo un ottavo della dose giornaliera prescritta. Negli ultimi anni ho fatto autonomamente sospensioni prolungate, di mesi (minimo un mese). Riprendevo gli antiretrovirali prima di andare a fare i prelievi.

E' stata dura risalire la china, ma da lungo tempo i miei esami sono soddisfacenti: da un anno la carica virale è sotto le 50 copie ed i CD4 sono superiori a 500, però il mio peso è un po' eccessivo, infatti ho preso altri 12-15 kg rispetto al 2006 (ed anche un po' di più, con qualche maldistribuzione). Uso Isentress 1c e Epivir 150 mg.

Ecco, per strano che possa sembrare visto quel che mi è capitato, sono riuscita a continuare la mia vita di sempre, fatta di moltissimo lavoro (terminata la professione, anche dentro casa x questioni familiari -), di molti impegni personali, professionali e sociali. Tra gli altri ho "seguito" amici e conoscenti di mio figlio (all'epoca egli stesso tossico dipendente), ritenendolo un dovere sia civile che professionale.

Per la cronaca la situazione di mio figlio si e' evoluta in maniera "risanata": sta vivendo una vita normale (ed e' anche sieronegativo).

Un saluto a tutti,

Bric