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Proposta di Sloth, risposta Ist. Sup. Sanità, repliche comitato, repliche ISS

postato da Fabio Franchi [04/05/2009 23:11]

IL CARTEGGIO COMPLETO SU: http://www.dissensomedico.it/risposte_coa.htm

La proposta di Sloth (richiesta di chiarimenti sullo studio Yamamoto all'Istituto Superiore di Sanità) è stata condivisa da 108 firmatari ed è stata inviata in data 23 maggio. Segue la risposta del dott. Andrea Savarino (Dip Malattie Infettive dell'ISS) di data 19/06/2009, la I replica del Comitato, la I replica del dott. Andrea Savarino (Dip Malattie Infettive dell'ISS), la II replica del Comitato, la II replica del dott Savarino.

(Prima della spedizione, la richiesta è stata pubblicata su questo blog e su altri forum. Ha subito lievi modificazioni formali, anche in seguito ad alcuni suggerimenti. L'introduzione che la precedeva era la seguente:
Proponiamo di inviare questa "lettera aperta" alla Direzione del Centro Operativo AIDS dell'Istituto Superiore di Sanità. Invitiamo i sieropositivi interessati (ma non necessariamente solo loro) a firmarla. Il motivo è che siamo esasperati dalla inconcludenza degli sforzi effettuati finora per sapere qualcosa di più riguardo le scoperte di uno scienziato giapponese e riteniamo questo sia il mezzo più idoneo per interessare le istituzioni che finora non sono intervenute. Questa lettera sarà presentata ai diversi forum ed i responsabili invitati a rendersi disponibili e garanti per le adesioni che arriveranno dai propri iscritti (le firme, alla fine, potranno essere sostituite da sigle per poter mantenere la propria privacy). Adesioni saranno accettate anche direttamente da me a questo indirizzo: grrrr.grrrr@virgilio.it .Fatto questo - raccolto cioè un numero congruo di adesioni - la lettera verrà inviata).

La lettera, inviata il 23/05/2009, è qui sotto riportata:
   Oggetto: Richiesta al Direttore del CO A

Egregio Prof.
Giovanni Rezza
Direttore del Centro Operativo AIDS
Roma
coa@iss.it

Ci rivolgiamo a Lei ed al gruppo di esperti che coordina per chiederLe di esaminare una nostra richiesta, che finora non ha avuto alcuna attenzione "istituzionale".
In breve, abbiamo saputo della pubblicazione sulla rivista scientifica Journal Medical Virology di un lavoro in cui si parla di eradicazione dell'HIV in 15 pazienti già nel 2002, pazienti che hanno poi mantenuto salute ed assenza di riscontri virali per oltre 7 anni (J. Med. Virol. 81:16-26, 2009.), pur con test di non ultima generazione.

Poiché
1) tale ricerca è stata finanziata in parte dal Servizio Sanitario del Governo americano, solitamente una garanzia di serietà,
2) è pubblicata su una rivista prestigiosa dotata di peer review, con un editorial board di tutto rispetto ed i cui direttori sono il professor A. Zuckerman ed il dott. B. Mahy del CDC di Atlanta, virologi internazionalmente noti,
3) la stessa pubblicazione risulta controllata accuratamente (anzi controllata e ricontrollata da esperti indipendenti, come confermato dallo stesso professor Zuckerman),
4) diversi ricercatori anche italiani (per esempio il prof. Zanetti ed il prof Galli) ritengono tali risultati eclatanti "se fossero veri",
noi sottoscritti riteniamo che ci siano tutti i requisiti perché tale pubblicazione debba essere considerata con la massima attenzione.
Infatti i risultati riportati sono eccellenti, ottenuti nel tempo di qualche settimana, senza effetti collaterali, con un successo del 100% nei 15 casi descritti (ma ci sarebbero anche altri gruppi di sieropositivi "eradicati" oltre a questi), con una cura dai costi modesti e di facile preparazione in un laboratorio specializzato.
Purtroppo ricerche individuali non hanno dato finora la possibilità di controllare i dati fino in fondo. Tuttavia, data la potenziale enorme portata di questa terapia (associata ad un innovativo test enzimatico), secondo noi è necessario essere molto prudenti prima di scartare il tutto con leggerezza. Tanto più che analoghe scoperte del dott. Yamamoto sono state accettate e pubblicate su riviste di "grosso impatto" (Int J Cancer, J Immunother, Cancer research, AIDS res Human Retrovirus, J Immmunol, Proc Natl Acad Sci USA).
Verità o falsificazione dei dati?
Siamo ben consapevoli che è necessario non illudersi e rimanere con i piedi ben piantati a terra. Per questo ci sembra che la cosa più razionale da fare sia quella di controllare accuratamente i dati e ripetere gli studi già effettuati dal dott. N Yamamoto a partire da quelli iniziali.
Poiché il sentiero è già chiaramente tracciato, sarà possibile effettuare rapidamente verifiche che permettano di capire se a) siamo di fronte ad una rivoluzione scientifica senza precedenti nel campo, oppure b) a delle novità rilevanti oppure c) ad una totale inconsistenza dei riscontri. L'importante è cercare, esaminare, provare e risolvere con chiarezza la corrispondenza di questa ipotesi scientifica con la realtà. Molti tra noi sarebbero disposti a provare la cura, naturalmente dopo una dimostrazione della assenza di tossicità ed il superamento dei necessari passaggi (o, ancor meglio, esaminando direttamente i pazienti del dott. N. Yamamoto).
Contiamo su di Lei affinché si faccia promotore e coordinatore di tali studi preliminari e poi eventuali studi clinici con la GcMAF (e controllo con l'attività nagalasica) con i crismi della scientificità, in tempi ragionevolmente brevi.
Volendo, in pochi mesi ci sarebbero già le prime risposte che cerchiamo.
Nel frattempo però attendiamo una Sua cortese risposta, un commento tecnico ed una presa di posizione sull'accettazione o meno di quanto proposto.

Il Gruppo Promotore per la Ricerca sul GcMAF                          Data: 22/05/2009

La risposta può essere inviata a studio.yamamoto@virgilio.it e verrà discussa nei forum dedicati ai sieropositivi.

Le firme, per motivi di comprensibile riservatezza, sono sostituite da sigle:


1)Luisa B.(La Spezia)
2)Emiliano B.(Adapazari)
3)Paolo C.(Cagliari)
4)Lunapiena Amica(Roma)
5)Ciukina ciuki(Rovigo)
6)Vincenzo M.(Mammola)
7)NicckyblogHiv Hiv
8)Letizia T.(Roma)
9)Francesca P.(Mlano)
10)Alberto L.(Roma)
11)Giovanni S.(Milano)
12)S.L.(Cagliari)
13)Andrea B.(Bagnacavallo)
14)G.R.(Sarzana)
15)Thelondonsuede(F.Modenese)
16)Andrea B.
17)Sabri L.(Desenzano D/G)
18)L.S.(Roma)
19)Simona M.(Roma)
20)Wolfdog Wolfdog(Arenzano)
21)Andrea L.(Lodi)
22)Ilenia G.(Polesella)
23)Stefano M.(Roma)
24)M.B.(Cagliari)
25)Carmela S.(Gioiosa Ionica)
26)R. L.(Catania)
27)Pino D.(Billia)
28)Antonello P.(BO)
29)Alice R.(La Rustica)
30)Giacomo M.(BO)
31)Sara L.(AN)
32)Anna C.(Crotone)
33)Lupo cupo(BO)
34)Gex Gex (NA)
35)S.C.(BS)
36)U.B.(BS)
37)M.F.(Mestre)
38)L.D.(Roma)
39)F.F.(Trieste)
40)M.B.(Trieste)
41)M.N.(Udine)
42)G.B.(Trieste)
43)V.N.(Trieste)
44)D.R.(Asti)
45)O.C.(MI)
46)S.T.(Vicenza)
47)L.P.(Trieste)
48)F.P.(Trieste)
49)Z.S.(Brescia)
50)G.B.(Siena)
51)O.D.(Siena)
52)M.Z.(Ferrara)
53)R.V.(Monza)
54)E.V.(Monza)
55)B.M.(Vicenza)
56)Paola G.
57)F.G.
58)R.G.
59)A.Z.
60)Adriano S.(MI)
61)Sabry62(MI)
62)S.D.
63) F.T.(TS)
64)E.C.
65) S.M.(TS)
66)V.F.(TS)
67)Michela V.
68)A.P.
69)G.M.
70)M.G.
71)T.S
72)M.G.
73)G.G.
74)F.P.
75)G.C.
76)Trully(AN)
77)G.B.(AN)
78)E.B.
79)Manu62
80)M.R.
81)S.Z.
82)G.C.
83)S.D.
84)G.M.
85)L.C.
86)M.R.
87)Nico
88)M.R.
89)G.E.
90)A.S.
91)M.P.
92)A.T.
93)Gattoni
94)F.P
95)D.M.
96)S.B.(MI)
97)M.B.(TS)
98)T.F.(TS)
99)L.L.(AN)
100)M.B.(AN)
101)G.A.(AN)
102) D.B. (
103) S.D.
104)M.S.
105)A.R.
106)M.U.
107)M.F.
108)M.M.

***************************************************************************

Lettera del Registro AIDS -ISS

>----Messaggio originale----
>Da: registro.aids@iss.it
>Data: 18-giu-2009 15.10
>A:
>Cc: "Rezza Giovanni"rezza@iss.it>
>Ogg: R: Richiesta al direttore del COA
Al Gruppo Promotore
>
per la ricerca sul GcMAF
>
>Facendo riferimento a quanto
richiesto al Prof. Giovanni Rezza, Direttore del Dipartimento di Malattie
infettive Parassitarie ed Immunomediate dell'istituto Superiore di Sanità in
merito alla ricerca effettuata dal Dott. Yamamoto, si informa il l Dott.
Andrea SAVARINO Ricercatore del suddetto Dipartimento, risponderà al Vostro
quesito in qualità di esperto.
> Si fa presente infine, che il
Direttore del Centro Operativo AIDS di questo Istituto è la Dott.ssa Barbara
Suligoi.
>
> Distinti saluti.
>Centro
Operativo AIDS
>Reparto di Epidemiologia
>Dipartimento di Malattie
infettive Parassitarie ed Immunomediate
>Istituto Superiore di Sanità
>Viale Regina Elena 299
>00161 Roma
>coa@iss.it
>

********************************************************************************

Risposta dott. Savarino, incaricato a rispondeere come esperto dal prof Rezza

Gentili Signore /Gentili Signori,

Il Prof. Rezza mi ha delegato ad inviarVi questo messaggio in quanto mi occupo, nell'ambito del Dipartimento che egli dirige, di ricerche sull'eradicazione di HIV dall'organismo.

Lo studio di Yamamoto et al. mette in relazione l'aumento dell'attività alfa-N-acetil galattosaminidasica riscontrata in pazienti HIV+ con la progressione della malattia. Questo porta alla diminuzione dei livelli di macrophage-activating factor (MAF). La somministrazione esogena di MAF, da come appare su questa rivista,porterebbe ad un azzeramento della carica virale, ottenuto, e, assai sorprendentemente, mantenuto in assenza di terapie antiretrovirali.
Lo studio di Yamamoto mostra tuttavia notevoli lati oscuri e si basa su un rationale assai semplicistico, che non tiene in conto importanti meccanismi immunologici che un ricercatore navigato in materia di HIV/AIDS dovrebbe avere ben presenti.
La stessa superficialità si mostra nell'interpretazione dei dati, che vengono mostrati in una maniera non ortodossa (di solito vi è uno schema ben preciso con cui vengono presentati i dati clinici). Per esempio, i ricercatori indicano come pari a 0 (zero!) la carica virale ottenuta dopo la terapia, ma questo non si dovrebbe mai fare. Per esempio, la carica virale, se negativa al test utilizzato, andrebbe riportata come "minore di" mettendo poi il valore minimo rilevabile dal saggio, in questo caso 400 copie/ml. Comprendiamo che il ricercatore in questione abbia un background principalmente oncologico. Ma il primo rapporto di "guarigioni" che il ricercatore avrebbe ottenuto risale addirittura al 2002 (Congresso FOCIS, Montreal, Canada), e sette anni sono un tempo più che sufficiente per acquisire un'adeguata competenza in materia di retrovirologia.

Un'altra cosa che lascia molto perplessi è vedere questi dati pubblicati su una rivista, che pubblica in genere buoni lavori virologici in vitro, ma pochi lavori su HIV/AIDS e che non è né una delle grandi riviste multidisciplinari (Lancet, JAMA, New England Journal of Medicine, British Medical Journal, Journal of Infectious Diseases) né una delle riviste di punta del settore HIV (AIDS, Antiviral Therapy, Retrovirology, Current HIV Research, Journal of AIDS, ed AIDS Research and Human Retroviruses). Purtroppo il fatto che uno studio venga pubblicato su una rivista peer-reviewed non costituisce automaticamente una prova della validità dei dati e della loro riproducibilità.

Stupisce inoltre come, apparentemente, nessuna industria farmaceutica abbia in sette anni deciso di investire in questa terapia. Non tutte le grandi industrie farmaceutiche producono farmaci antiretrovirali. Pertanto, vi sono industrie che potrebbero tranquillamente investire in questa terapia senza rischiare di perdere un altro mercato.

L'eradicazione di HIV dall'organismo rappresenta una priorità per questo Istituto, e pertanto ci affretteremo a compiere ulteriori indagini, prima di sbilanciarci esprimendo un parere in un senso o nell'altro. L'indirizzare il Sistema Sanitario Nazionale (SSN) verso una sperimentazione clinica della terapia di Yamamoto et al. potrebbe generare fortissime aspettative nei pazienti ed indirizzare risorse altrimenti indirizzabili verso possibili cure, a nostro avviso più promettenti e basate su un più solido rationale, ed attualmente in studio presso i nostri ed altri laboratori. A tale proposito, al seguente link, vedasi un articolo recentemente pubblicato dal giornale britannico Daily Mail, che attesta l'attiva ricerca di una cura per HIV/AIDS in corso presso il nostro Istituto e la sua risonanza a livello internazionale: http://www.dailymail.co.uk/health/article1190823/Hopes-HIV-cure-revived-shock-kill-technique-rids-body-dormant-viruses.html

Sono davvero, credetemi, spiacente di non poter supportare il vostro entusiasmo circa questa terapia, ma sono convinto che qualcosa di veramente bello prima o poi uscirà. Resteremo a vostra disposizione per tenerVi informati su ulteriori sviluppi.

Un caro saluto,

Dr. Andrea Savarino

Dipartimento di Malattie Infettive, Parassitarie ed Immunomediate
Istituto Superiore di Sanità, Roma.

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Le successive repliche sono visualizzabili nel file (che può essere anche scaricato): http://www.dissensomedico.it/risposte_coa.htm

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	Sono sempre più STRABILIATA...una psicologa???Cosa vogliono farci,la psicoterapia di gruppo? Povero Savarino,che brutti scherzi gli fanno i suoi colleghi!Bisognerà avvisarlo che la dott.Luzi NON è la direttrice del COA... Sarei curiosa di sapere quali sono i progetti che verranno finanziati,soprattutto vorrei verificarne la solidità delle basi scientifiche...
postato da Sloth il 17/07/2009 14:47

Blu,scriveremo anche alla Suligoi,ma,chissà perché, ho la sensazione che la musica sarà sempre la stessa...Il dott.Savarino poteva essere la persona giusta per chiarirci le idee,dato che le domande che gli abbiamo posto dovrebbero essere il "suo pane quotidiano"...E' sconcertante la lista di risposte tutte uguali che abbiamo ricevuto,io non riesco a capacitarmi...La frase "ci affretteremo a compiere ulteriori indagini" che in un primo momento,ingenuamente, avevo molto apprezzato,ora è un macigno sullo stomaco difficile da digerire.Una frase buttata lì,tanto per darci l'illusione di essere presi in considerazione.Ma a CHI dobbiamo rivolgerci per sapere la verità su questo studio?Sono loro che si occupano di ricerche sull'eradicazione hiv(ce lo ha detto chiaramente lo stesso Savarino ),sono loro gli esperti...il loro Dipartimento dovrebbe avere la massima attenzione per una scoperta di questo genere!Non mi capacito della leggerezza che hanno avuto nel bocciare il lavoro di Yam e sono stupita di sentir dire proprio dal dott.Savarino,che pubblicare una panzana anche su una rivista prestigiosa è una cosa normale e accettata dalla comunità scientifica,tanto è vero,che i falsari restano impuniti(perché vecchi!).Se io fossi un ricercatore che pubblica in riviste scientifiche lavori seri e di una certa importanza,mi indignerei di fronte a pubblicazioni FALSE che rischiano di screditare anche il mio duro lavoro di scienziato VERO.Mapiù,stendiamo un velo pietoso su questi che hanno tentato di intralciare il nostro lavoro...lo avrebbe capito anche un bambino che sarebbe stata una mossa perfettamente inutile(oltre che *maldestra*),è stato già difficile ottenere una risposta in 108(a proposito,siamo aumentati!),ma cosa speravano di ottenere?Sicuramente è stato un pretesto in più per non prendere in considerazione le nostre richieste,ma anche senza questa interferenza, credo proprio che la risposta sarebbe stata identica...

postato da Sloth il 17/07/2009 14:36

Fondi per la ricerca?
Purtroppo sono sempre pochi.

AIDS, PUBBLICATO IL BANDO DI RICERCA PER IL BIENNIO 2009-2010
MINISTERO DELLA SALUTE: HTTP://WWW.MINISTEROSALUT E.IT/HIV/NEWSHIV.JSP?ID=3 91&MENU=INEVIDENZA&AM P;LINGUA=ITALIANO

Nell'ambito del Programma di Ricerca 2009-2010, è stato pubblicato l'8 luglio 2009 il Bando relativo alla Ricerca AIDS, con il quale vengono destinate ai progetti risorse pari a 9,8 milioni di euro.

La gestione amministrativa dei fondi è di esclusiva competenza dell’ISS che seguirà le sue normali procedure e regolamenti; i criteri, il contenuto del bando e la successiva selezione dei progetti sono di competenza del Ministero del lavoro, salute e delle politiche sociali. Alla gestione amministrativa del programma vengono riservate risorse per 400 mila euro in due tranche da 200 mila euro per anno. Ogni singolo progetto sarà finanziato per una cifra non inferiore a 50.000 € e non superiore a 300.000 €.

Sono ammesse al finanziamento tutte le strutture del SSN comprese le Università e i Centri di Ricerca pubblici e privati.
I progetti, redatti esclusivamente in lingua inglese, devono essere trasmessi entro le ore 20.00 del giorno 30 settembre 2009.

*************************

La dott.ssa Anna Maria Luzi è ricercatrice Psicologa Psicoterapeuta del Dipartimento delle Malattie Infettive, Parassitarie ed Immunomediate dell’ISS , lo stesso di cui è Direttore il prof Giovanni Rezza e di cui fa parte il dott. A. Savarino. Forse qualche giocherellone ha scambiato i cartellini fuori delle stanze …

postato da ffranchi il 17/07/2009 14:14

Ricapitolando,
una lettera di chiarimenti è stata inviata da 108 firmatari (Sloth et al.) al Direttore del Centro Operativo AIDS, prof Giovanni Rezza.

Ma il prof Rezza ora non è più direttore del COA, bensì del Dipartimento di Malattie Infettive, Parassitarie ed Immunomediate dell' Istituto Superiore di Sanità. In ogni caso il prof Rezza ha incaricato il dott. Savarino a rispondere poiché si occupa proprio di eradicazione dell'HIV dall'organismo.

Il dott. Savarino, dopo avere indagato ed inviato alcune risposte gentili, ma prive di qualsivoglia utile informazione sull'argomento, ha risposto che non ci sono fondi per verificare i dati presentati da Yamamoto e che neppure c'è alcuna intenzione di sprecare 10 minuti del suo tempo per inviare qualche richiesta di chiarimenti a chichessia.

Inoltre ha invitato caldamente a rivolgersi direttamente al direttore del COA, dott.ssa Anna Maria Luzi.

Sennonché Direttore del COA non è la dottoressa Luzi, bensì la dottoressa Suligoi. Suona strano che il dott. Savarino non sappia quale sia il direttore del Dipartimento della porta accanto, ma così è.

Amen.

postato da ffranchi il 16/07/2009 22:56

postato da Sloth il 16/07/2009 11:23:

> Già sono furibonda con chi si è permesso,dopo che NOI
> avevamo inviato la lettera al COA e ricevuto risposta,
> di scrivere a Savarino chiedendo ulteriori chiarimenti...

E' la gggènte, bellezza!

> Dopo tutta la fatica e lo stress di questi mesi,oltre
> alle risposte che non ci hanno chiarito assolutamente
> niente,ci viene pure detto : "Su,da bravi,perdonate Yam,
> non infierite su di lui...povero vecchietto"...

Se può consolarti, non sono solo i "nostri" a lavarsene le mani e, per rimanere in tema di estremità, a non voler pestare piedi. Guarda per esempio l'ultima risposta del dottor Gallant della Johns Hopkins (mica robetta!) a pagina http://www.hopkins-hivgui de.org/q_a/patient/recent _questions/yamamoto_focis _2009.html .

Nel messaggio precedente, gli è stato fatto notare che non è vero, come lui sosteneva, che Yam "dimostra" l'eradicazione SOLO con la normalizzazione della nagalasi, ma che sul JMV sono stati pubblicati i valori dei marker CLASSICI relativi ai pazienti "guariti". Gallant risponde, nel modo sibillino e sfuggente cui siamo ormai abituati, sminuendo indirettamente il JMV ("ho il sospetto che direttori e revisori di riviste più diffuse avrebbero avuto dei dubbi..."), ignorando COMPLETAMENTE l'argomento fondamentale che gli era stato sottoposto, cioè le famose tabelle dei marker classici ("...avrebbero avuto dei dubbi circa il valore dei 'livelli di nagalasi' come indicatori di guarigione") e conclude con il solito, pilatesco "chi vivrà vedrà" ("if Yamamoto is really on to something, I'm sure we'll hear more").

E' PAZZESCO: questi sembrano fatti con lo stampino!

In conclusione, secondo me, o questo vergognoso bubbone lo fa scoppiare il dottor Franchi facendo le cose GIUSTE ("notarili", direbbe Blu88), o non lo fa scoppiare nessuno.

Ciao.

Leon

postato da Leon il 16/07/2009 14:21

Scusate,ma io mi sento presa per i fondelli.

Già sono furibonda con chi si è permesso,dopo che NOI avevamo inviato la lettera al COA e ricevuto risposta,di scrivere a Savarino chiedendo ulteriori chiarimenti...
Una mossa veramente stupida a discapito ovviamente dell'iniziativa stessa.Senza considerare tutto il lavoro delle persone che hanno speso tempo ed energie per questo...
E' stata data la possibilità a TUTTI di intervenire,chissà COSA avrà spinto altre persone s+ a "scippare" le nostre idee,il nostro lavoro e il "nostro" Savarino?Per arrivare a cosa,ad un chiarimento prima di noi?Ad altri chiarimenti?Mah...un comportamento veramente incomprensibile...

Io rimango sempre più esterrefatta di fronte a "risposte" di questo tipo da parte di quelli che dovrebbero essere degli esperti...gli scienziati...
Mi sento presa in giro quando mi sento dire "bravi,promuovete la ricerca sull'eradicazione",ma non quella di Yam...senza che mi venga spiegato perché la strategia "shock and kill" ha basi solide(e figuriamoci che "basi solide" può avere una provetta!)e quella di Yam già sperimentata con successo su persone no.A me sembra tutto assurdo...
Il dott.Savarino,inizialment e aveva detto che "si sarebbe affrettato a compiere ulteriori indagini"(quali????).Ora, senza spiegarci niente e tanto meno accennare a quello che aveva promesso di fare,ci dice che rimane disponibile solo per domande su ALTRE ricerche.Chiuso il discorso Yam.Senza neanche sprecare 10 minuti di tempo prezioso per inviare una mail a pinocchio&company...
Nel postum scriptum dice che non dobbiamo punire Yam perché è vecchissimo: a parte il fatto che nelle lettere da NOI inviate non abbiamo mai accennato a "punizioni" quindi non capisco COSA lo abbia portato a pensare questo(magari glielo chiederemo),sono stupita nel sentir giustificare una bufala di questa portata con la vecchiaia del ricercatore...
Dopo tutta la fatica e lo stress di questi mesi,oltre alle risposte che non ci hanno chiarito assolutamente niente,ci viene pure detto : "Su,da bravi,perdonate Yam,non infierite su di lui...povero vecchietto"...

postato da Sloth il 16/07/2009 11:23

	Chi vuole fare il download delle lettere inviate e ricevute dal COA vada su: http://www.dissensomedico.it/risposte_coa.htm Chi voglia leggere la notizia di un recente studio italiano critico nei confronti dell'ISS vada su: http://www.dissensomedico.it/studio_italiano.htm
postato da ffranchi il 15/07/2009 23:31

La richiesta è disarmante.

Vorrei rispondere con una battuta, che mi sto attrezzando per commercializzare il Gici in Italia con il nuovo nome GiciFRA ed ho già acquistato un camper di seconda mano (finora usato per la vendita del pesce nei paesetti della Carnia) per attrezzarlo con flebo e siringhe per poi girare l'Italia. Appena mi arriva la licenza di ambulante, comincerò il GiciTOUR. Presto renderò noto il programma ...

Se dovessi rispondere seriamente, direi: l'ho spiegato innumerevoli volte, fin dall'inizio. Non ho cambiato gli obbiettivi, anzi ogni passo promesso è stato mantenuto sinora. Se le risposte conclusive tardano, non dipende da me, ma da chi le deve dare. Appena arriverà la risposta (promessa) del mio amico di Filadelfia, voi lo saprete come ho fatto nelle precedenti occasioni.

Enfatizzo molto poco perché il mio obiettivo non è lo scoop giornalistico in sé (accidenti, anche questo avevo già detto!) ed ora siamo in una fase delicata, che non vorrei compromettere. Sloth et al. d'altro lato stanno facendo una parte non meno importante.

Si semina, ma i frutti si raccoglieranno quando saranno maturi e se non verrà la grandine.

postato da ffranchi il 12/07/2009 08:56

postato da ffranchi il 11/07/2009 11:49:

> Restiamo in attesa degli sviluppi. Che ci saranno sicuramente presto.

Per la verità, avrei voluto citare molto di più, ma lei, al solito, è stato prontissimo a farlo sparire.
QUALI SVILUPPI? E, soprattutto, DOVE VUOLE ARRIVARE? Almeno quest'ultima è una domanda alla quale, dopo che stiamo collaborando con lei sulla fiducia ormai da mesi, credo dovrebbe dare finalmente una risposta chiara.

Leon

postato da Leon il 11/07/2009 15:36

Propongo alcune piccole correzioni formali alla lettera di Sloth:
... trial clinici o TEST su animali
.... come avrà constatato, la Sua IPOTESI terapeutica (?shock and kill?)
....tra i sieropositivi del forum lilanew di cui diversi di noi fanno parte: in questa frase cancellerei:"di cui diversi di noi fanno parte".

Per Blu88: mi è arrivata una delle pubblicazioni che mi ha segnalato (quella su Lancet Inf). E' un editoriale di modesta qualità che discute sui meccanismi immunitari in caso di infezione da HIV e tubercolosi, ma non parla di macrofagi, tanto meno attivati.
....
Il mio amico di Filadelfia non ha ancora trovato tempo di inviarmi le risposte promesse.

Restiamo in attesa degli sviluppi. Che ci saranno sicuramente presto.

postato da ffranchi il 11/07/2009 11:49

Ecco la replica al dott.Savarino :

Dott. Andrea Savarino
COA
Dipartimento di Malattie Infettive, Parassitarie ed Immunomediate
Istituto Superiore di Sanità, Roma

Egregio dott. Savarino,
La ringraziamo nuovamente per la Sua cortese e sollecita risposta. Dobbiamo però confessarle di essere in parte delusi per il contenuto.
Ci siamo infatti rivolti agli esperti del COA per sapere qualcosa di più riguardo la pubblicazione di N Yamamoto. Se abbiamo pensato a Voi, significa che ci aspettiamo proprio da Voi certe risposte, che non sono in grado di darci gli altri, POZ compreso.
Non ci accontentiamo di sentire, riguardo il lavoro di Yamamoto, che Lei adombri la possibilità che forse si tratta di una bufala … salvo poi precisare: “ciò non significa che io consideri che Yamamoto non sia sulla strada giusta”! Questo semmai rischia di ottenere l’effetto che Lei vorrebbe evitarci: aumentare la nostra confusione.
Insomma è una bufala oppure è una scoperta rivoluzionaria?
Nei due casi è importante saperlo per noi. Infatti nel primo caso avremmo qualcosa da ridire a Yamamoto e da chi gli ha dato la possibilità di raccontare frottole, nel secondo caso resteremmo sorpresi nell’osservare tanta inerzia della società scientifica di fronte a soluzioni terapeutiche così semplici e così alla portata di molti.
Sono molti i mesi ormai che tentiamo di andare a fondo a questa vicenda e finora nessuno ha saputo risponderci in modo soddisfacente nel merito, nonostante risposte siano state sollecitate in diverse sedi.

Voi potreste fare molto per risolvere i nostri dubbi, in modi diversi ed in molte direzioni (ne abbiamo accennato nelle precedenti lettere). Ne avete la facoltà e le credenziali.

Avete però detto che non avete i fondi per i trial clinici o su animali (ovvero che non potete distrarli da altri e più promettenti obiettivi). Ne prendiamo atto anche se i costi sarebbero irrisori.
Ma allora non potreste prendere in considerazione il fatto di assumere Voi stessi informazioni per noi essenziali? Non potreste farlo almeno per dimostrare l’interesse che dite di avere nei nostri riguardi? Con il costo di una telefonata? Chissà che questa telefonata non ci allunghi un po’ la vita ….

In altre parole per noi potrebbe essere sufficiente che Lei, in rappresentanza del COA e del Dipartimento di Mlattie Infettive dell’ISS domandasse a chi di dovere se i pazienti guariti dal dott. Yamamoto ci sono veramente e dove sono. Le possiamo fornire gli indirizzi che già abbiamo e che aggiungiamo in calce nel post scriptum.

Quanto sopra ovviamente non impedisce affatto che noi ci interessiamo ad ogni altra ipotesi che ci sembri razionale e ci dia concrete speranze.
Come avrà constatato, la Sua proposta terapeutica (“shock and kill”) e la Sua proposta (costituire un gruppo per l’eradicazione) ha suscitato un notevole interesse tra di noi ed in particolare tra i sieropositivi del forum lilanew di cui diversi di noi fanno parte. Vorremo saperne di più e perciò contiamo sul fatto che Lei ci possa costantemente tenere informati sugli ulteriori sviluppi.

postato da Sloth il 11/07/2009 00:06

	ERRATA CORRIGE Al punto "FRAILTY", leggere: - FRAILTY: a 55 yr old HIV-positive person is at increased risk for frailty compared to a 65 yr old HIV-negative person
postato da Leon il 10/07/2009 22:33

Nel mio post del 06/07/2009, ore 21:09, scrivevo di "accumularsi di letteratura scientifica di impianto clinico che dimostrava disastri da tutte le parti anche nei pazienti sotto terapia". Fatalità, un paio di giorni dopo è stata pubblicata in proposito un'ottima panoramica a firma del solito, straordinario Jules Levin. Poiché ho l'abitudine di documentare quello che affermo, ve la segnalo: http://www.natap.org/2009 /HIV/070809_04.htm .

In estrema sintesi:
- INFLAMMATION
- PREMATURE SENESENCE OR AGING
- BONE DISEASE: osteopenia, osteoporosis, increased fracture rates
- NEUROLOGICAL DECLINE: cognitive impairment, increased neuropathy, and brain dysfunction, and a different type of cognitive impairment
- KIDNEY FUNCTION DECLINE: diabetes, insulin resistance, cardiovascular disease, hypertension
- HEART DISEASE
- FRAILTY: a 55 yr old is at increased risk for frailty compared to a 65 yr old HIV-negative person
- CANCERS
- LIVER DISEASE

Questa, piaccia o no, è la clinica nella fantastica era della HAART.

Leon

postato da Leon il 10/07/2009 22:27

	E poi questa storia della tabellina sbagliata che invaliderebbe di per sè lo studio mi sa molto di maestrina isterica che mette 2 all'alunno perchè sul tema c'e' una macchiolina di sugo...
postato da paride il 06/07/2009 23:56

	Ho l'impressione che, nella ricerca ognuno segua una propria strada ed è in concorrenza con gli altri : ognuno spera che la propria cura sia quella giusta e, sotto sotto, che quella dell'altro sia inefficace. Usando il ragionamento che ha fatto Savarino a proposito di Yamamoto, ogni studio non sarà valido perchè non confermato da altri studi (che nessuno ha interesse a fare).
postato da Paride il 06/07/2009 23:52

Molti si sono accorti che il dott. Savarino ed altri esperti prima di lui sono incorsi in un errore logico rilevante.

Dice infatti che "manca la validazione post pubblicazione". Tuttavia ci sono due possibilità per un lavoro: di essere valido o di essere invalido. Se è valido, le sue replicazioni da parte di altri ricercatori lo confermeranno tale. Ma se altri non faranno degli studi di replicazione, questo lavoro valido sarà considerato a torto invalido dal dott. Savarino, per il solo fatto che nessuno ha preso alcuna iniziativa.
E' proprio quello che sta succedendo.

Forse non tutti sanno che la famosa pubblicazione che è valsa il nobel a Watson e Crick (scoperta del DNA a doppia elica) è zeppa di errori e non potrebbe oggi superare una "seria" peer review. Forse a causa degli errori è da considerarsi ora un lavoro poco importante?

postato da ffranchi il 06/07/2009 22:45

C'è un punto, nella risposta del dottor Savarino, sul quale vorrei spendere qualche parola. Non è vero che negli ultimi tempi c'è stato un cambiamento culturale nel senso della possibilità di eradicare, bensì della NECESSITA' di eradicare! I clinici si sono infatti accorti, alla buon'ora, che questo non è un virus con il quale, grazie alla HAART, si può convivere, e non solo per via della famosa "tossicità".

Sapete come, in occasione dell'ultimo (e primo) ICAR, il professor Galli ha definito la HAART: una tregua, UNA T-R-E-G-U-A! Quando osavo scriverlo in qualche forum, anche solo nel 2006, mica cent'anni fa, venivo linciato come "disfattista", mentre quello che mi spingeva a dire così era l'accumularsi di letteratura scientifica di impianto clinico che dimostrava disastri da tutte le parti anche nei pazienti sotto terapia.

Sono quindi ben contento che la "necessità di eradicare" sia stata finalmente riconosciuta. Però riuscire a farlo è un altro conto. Un grandissimo scienziato come Siliciano ha dedicato buona parte della sua vita alla ricerca dei meccanismi di persistenza dell'infezione, alla natura dei reservoirs, alla viremia residua, insomma a tutto quanto riguarda l'eradicazione, giungendo a risultati di una finezza strabiliante ma, per ora, privi di ricadute pratiche. Evidentemente, il giochino non è tanto facile.

Il dottor Savarino stesso ha sì dato una bella rinfrescata al già esistente filone degli inibitori dell'iston-deacetilasi (quello di Margolis e dell'acido valproico, per capirci), scoprendo una sostanza che, in sinergia, ne riduce la quantità minima efficace e con questa la tossicità. Però, a quanto ho capito, non è riuscito a "eradicare" completamente nemmeno in vitro, senza contare che possono benissimo esistere (e probabilmente esistono) reservoirs di altra natura e che non rispondono a questo tipo di approccio.

Poi, ultimamente, sono state pubblicate altre due ipotesi di lavoro sull'eradicazione, di cui soprattutto una mi è parsa molto brillante. Però, non avendo ancora a disposizione gli studi integrali, non mi sbilancio perché quando lo faccio in base a dati parziali o addomesticati (abstract, comunicati stampa ecc.) sbaglio sempre (ultimo esempio: lo studio della dottoressa Greco).

Tutto questo per dire che è sì incoraggiante tutto questo fervore, impensabile anche pochissimi anni fa, nel perseguire l'eradicazione, ma che al momento non c'è un solo dato che autorizzi a pensare che si sia trovata la strada giusta né, men che meno, lasci prevedere i tempi necessari per percorrerla fino in fondo (o si eradica o non si eradica, non si può eradicare "un po'"). Quindi, per quanto mi riguarda, massimo sostegno al dottor Savarino per le sue ricerche; un po' meno ai suoi ottimismi.

Leon

P.S. L'"attivista del cuore" di Mapiù (e non solo suo) è (era) Martin Delaney.

postato da Leon il 06/07/2009 21:09

	Anche io trovo poco felice la critica di Savarino quando dice che non ci sono altri studi che dimostrano la validità del Gc-Maf.. in poche parole si lamenta della mancanza delle dimostrazioni altrui, quando lui stesso scarta a priori la propria disponibilità nel farla ( forse veramente non hanno i soldi ). Se tutti ragionano così siamo fritti. Comunque incrociamo le dita.
postato da Blu88 il 06/07/2009 17:36

Alla base di tutto,caro Blu,non c'è la voglia di muovere un dito.
Quali sarebbero state le "ulteriori indagini" che hanno promesso di fare?Una chiacchierata con i colleghi nella pausa pranzo(magari ridendo di noi?)?E' così che vengono validati o invalidati gli studi?
Come si fa a dire che i dati devono essere riproducibili,quando nessuno fa niente per riprodurli...di cosa parliamo?
Abbiamo chiesto tutto quello che si poteva chiedere,dalla sperimentazione alla verifica dei dati,lasciando al COA la libertà di fare quello che riteneva più opportuno,ma come dici tu,non hanno fatto neanche una telefonata a Pinocchio,men che meno al gatto e la volpe!NIENTE DI NIENTE.Come al solito.
Non so il dott.Savarino dove vede questa "luce",credo che sia la solita illusione che ci fanno intravedere da 25 anni.

postato da Sloth il 06/07/2009 11:27

Forse bisognava puntare solamente sulla verifica senza far capire che qualcuno era anche disposto ad offrirsi volontario per un test sul Gc-Maf, e non mi era sfuggita nella lettera di Sloth la richiesta di una verifica dei dati.
Con i se e con i ma non si va mai da nessuna parte.. le mie sono solo modeste considerazioni.
Comunque mi sembra che le conclusioni di Savarino siano il risultato di una discussione con colleghi, senza aver mosso chi di dovere per avere delucidazioni. ( io avevo proposto di mandare da Yam un mafioso.. ). Se avesse parlato con il gatto e la volpe o con pinocchio lo avrebbe indicato.

Io ho apprezzato molto il lavoro di Sloth ed apprezzo molto lo spazio che abbiamo in questo sito.

postato da Blu88 il 06/07/2009 09:48

Ha riflettuto molto...si è fatto una chiacchierata con i colleghi(magari in mensa..)e così è stato "bocciato" lo studio che gli avevamo chiesto di esaminare.

Si ricade sempre sulle stesse cose... manca la riproducibilità dei dati in altre strutture...come se loro non avessero la possibilità di fare un piccolo esperimento(che tra l'altro abbiamo chiesto espressamente)...mancano i soldi...come se non sapessimo che l'aids è una delle malattie più finanziate...il razionale non è ben spiegato,ma non dice cosa...
Accenna alle tabelle sulla carica virale,ma ignora tutto il resto.

Poi parla delle "fioritura scientifica".Quali sono i dati SOLIDI che supportano l'IPOTESI dell'eradicazione del virus?Dove e in cosa la vede questa "luce" dopo anni di buio?
Non viene spiegato niente,sembra quasi che ci dica con una pacca sulla spalla : "Su,andate a giocare da un'altra parte, ci sono giochi molto più interessanti di quelli di Yam che saranno presto sul mercato(ma non è solo il mio shock and kill!!)"

Praticamente lo studio viene invalidato in base alle "riflessioni" del dott.Savarino,che fa riferimento alle regole della scienza,ma lui per primo non le rispetta.
....Però con questo non vuole dire che Yam non sia sulla strada giusta!

postato da Sloth il 06/07/2009 09:45

Condivido il commento di BLU88, ma trovo strana una sua parte. Infatti nella proposta di Sloth è stato scritto a chiare lettere:

“diversi ricercatori anche italiani (per esempio il prof. Zanetti ed il prof Galli) ritengono tali risultati eclatanti "se fossero veri"

“ricerche individuali non hanno dato finora la possibilità di controllare i dati fino in fondo.

“Per questo ci sembra che la cosa più razionale da fare sia quella di controllare accuratamente i dati

“e risolvere con chiarezza la corrispondenza di questa ipotesi scientifica con la realtà.

“il superamento dei necessari passaggi (o, ancor meglio, esaminando direttamente i pazienti del dott. N. Yamamoto).

E nella seconda:
“Abbiamo notato con piacere che Lei si “affretterà a compiere ulteriori indagini”, perciò attendiamo con ansia di sapere quali passi avete già compiuto e quali pensate di compiere in questa direzione. Quali potrebbero essere i tempi per una verifica completa?

In Italiano, ma anche in turco, questo significa parlare delle verifiche che secondo BLU88 non sarebbero state chieste e dare ampio campo di azione agli esperti a cui è stato posto su un vassoio d’argento il problema da risolvere. Purtroppo non hanno i fondi neanche per alzare la cornetta del telefono. Potremmo organizzare una colletta per caricare la scheda telefonica del COA.

PS Il blog ieri era completamente impallato. Spero mi risolvano i numerosi problemi oggi.

postato da ffranchi il 06/07/2009 08:45

Grazie a Sloth e grazie ancora a Savarino.
Ho aperto il sito - Espacenet - mi sembra un clone in Italiano del sito sui brevetti http://patft.uspto.gov/, che noi conosciamo a fondo dopo aver estrapolato brevetti sul Gc-Maf ottenuti e brevetti richiesti sul Gc-Maf ancora in attesa di convalida. Di tutta la risposta elaborata da Savarino in sostanza io capisco che non ci sono i soldi per tentare un'alternativa, forse ci sono appena i soldi per finanziare la terapia di Savarino. Alle solite critiche sul rationale della ricerca ( cosa sginifica? ) sulla condivisione della comunità scientifica ( che significa ..se sono lavori spiccatamente di Yamamoto e di un'altro gruppo) e la riproducibilità dei dati ( questa mi fa imbestialire perchè se fosse stato riprodotto da altri gruppi, confermando i dati clinici di Yam, tutto l'ambaradan sull'AIDS non avrebbe più senso.. )
Non voglio ridimensionare lo sforzo fatto da Sloth e tutti gli altri, ma sto pensando che Leon avesse capito giusto con la sua richiesta mirata solamente ad una verifica notarile, in quanto una volta appurato con certezza assoluta della veridicità dei dati clinici, COL CAVOLO CHE LA SCUSANTE AVREBBE POTUTO ESSERE LA SCARSA DISPONIBILITA' FINANZIARIA. Ora con la scusa della scarsità dei soldi si stronca ogni possibile alternativa ( Il lavoro di Yamamoto ed il lavoro di Savarino non sono allo stesso livello, del primo abbiamo dei dati, falsi o veri che siano, del secondo abbiamo solamente delle speranze, false o vere che siano )
Savarino, giustamente, porta avanti la sua battaglia sull'eradicazione e non può farsi carico delle battaglie altrui e ci prega di indirizzare la nostra attenzione non più sul Gc-Maf, ma sulla sua ipotesi terapeutica ITALIANA, già pronta per la fase IIA... INCREDIBILE.
Insomma il ns. ISS ha chiuso le porte ad una possibile sperimentazione del Gc-Maf.
Franchi non ci resta che l'alternativa privata.
Ha ricevuto il Gc-Maf da usare solamente sui topi?
PS Savarino merita tutto il ns. supporto ad ogni modo.

postato da Blu88 il 06/07/2009 07:59

Inserisco la risposta del dott.Savarino
Desolante.

Carissimi/e,

Ho riflettuto ancora molto sullo studio di Yamamoto et al. in questi giorni, e ne ho discusso anche con svariati colleghi.
Purtroppo, sono costretto a confermarVi che, al momento, non sussistono gli elementi per procedere, che consistono in: rationale della ricerca ben spiegato e supportato da ulteriori dati, condivisione da almeno una parte della comunità scientifica, e riproducibilità del dato in altre strutture.
Sono d'accordo che la carica virale appare, in barba al suo limite di
rilevamento, pari a zero solo in quella tabella. Questo denota però una
certa superficialità o disattenzione da parte dei revisori (peer reviewer).
Se fossi stato io il revisore sarei stato più severo.
Ciò non significa che considero che Yamamoto non sia sulla strada
giusta. Dico semplicemente che uno scienziato, se ci tiene alla sua ricerca, certi errori (ed una certa superficialità) non se li può permettere. Oltre tutto, ha anche brevettato la sua potenziale terapia. Andate pure a vedere sul sito di Espacenet. Possibile che nessuna ditta voglia investire su una cosa così?!

Rispondendo alla vostra domanda, mi rendo perfettamente conto che chi non è del settore e prova ad addentrarsi in questo mondo, possa sentirsi confuso e frastornato.
La pubblicazione su una rivista peer reviewed, peraltro decorosa, come J. Med. Virol. tuttavia non basta per assumere la validità di una ricerca. Anche riviste importantissime come Lancet e Science hanno pubblicato grosse bufale nel corso della loro storia. Questo è umano, perché anche i più grandi scienziati sono esseri umani e pertanto proni ad errori.
La validazione post-pubblicazione da parte della comunità scientifica costituisce dunque un importante criterio per spingere o smorzare una teoria. Sono spiacente, ma queste non sono regole che ho inventato io, ma regole che si sono create in mezzo millennio di storia della scienza moderna, e che tutti noi dobbiamo rispettare. Per orientarvi, Vi consiglio il sito della rivista POZ ed il sito www.aidsmeds.com,che peraltro sono legati. Lì potrete trovare articoli divulgativi fatti molto bene da giornalisti specializzati nel settore (alcuni di essi sono persone che vivono con HIV). Queste persone fanno questo di professione, ed hanno ricevuto un adeguato training per svolgere opportune indagini prima di divulgare una notizia. Potrete anche scambiare le Vostre
esperienze con persone d'Oltreoceano in opportuni forum.

Da medico, mi rendo comunque conto che la cosa che più conta e che Voi possiate guarire, e, se fossi disperatamente a corto di idee, proverei ad imboccare ogni possibile pista, anche quella di Yamamoto. Tuttavia,
quest'anno, dopo anni di buio, si sta finalmente facendo un po' di luce. Si assiste in questo momento ad una grandissima fioritura culturale nel settore, che sono convinto porterà ad imboccare la strada giusta. Finalmente, si inizia a pensare, e supportare con dati solidi, l'ipotesi che eradicare HIV dall'organismo sia possibile. Vi ribadisco che il perseguire la strada di Yamamoto sottrarrebbe risorse ad altre strategie più promettenti (e non alludo solo a quella che ho pubblicato insieme
ad altri ricercatori).
Purtroppo le risorse stanziate dai governi europei per
l'eradicazione di HIV sono molto limitate. La popolazione pericolosamente non avverte più questa malattia come un problema prioritario. Inoltre, sono esterrefatto dal notare come una parte della popolazione sia convinta che una cura esista già. La stampa, sia di destra, sia di sinistra, non dedica spazio a questo argomento, le televisioni (a parte MTV) ignorano del tutto. Questa mancata attenzione ed educazione della popolazione italiana è doppiamente grave
che si verifichi proprio nel momento di fioritura scientifica di cui ho
accennato sopra, perché un maggiore stanziamento di risorse da parte dei governi aiuterebbe parecchio a velocizzare la scoperta della cura per HIV/AIDS.

Per cortesia, non limitate la vostra crociata allo studio di Yamamoto et
al., ma combattete affinché l'argomento eradicazione di HIV in generale non venga scordato. Da Gruppo Promotore per la Ricerca sul GcMAF perché non vi trasformate in Gruppo Promotore per la Ricerca sull'Eradicazione di HIV?
Gli avanzamenti scientifici di quest'anno indicano che questo è il momento giusto per fare sentire la vostra voce.

Con affetto,

Andrea Savarino, M.D.

P.S. Per tenerVi informati, Vi comunico che stiamo per iniziare una
sperimentazione animale della strategia "shock and kill". Sto anche, insieme con altri medici, scrivendo un protocollo e prendendo contatti per una possibile sperimentazione clinica di fase IIa. Così, se la sperimentazione animale darà esito positivo, si potrebbero abbreviare i tempi.
In Florida invece sta per iniziare una sperimentazione clinica di un'altra strategia (prometttente a quanto pare).

postato da Sloth il 05/07/2009 18:58

postato da sloth il 02/07/2009 10:32:

> Ma lo vogliamo fare questo esperimento su topi
> per toglierci definitivamente ogni dubbio?

Vuoi che ti anticipi a che cosa vi aggrappereste il giorno dopo aver sacrificato per nulla delle bestioline (per giunta simpaticissime)? Te lo dico subito: "Beh, però un topo è un topo e un uomo è un uomo... E, soprattutto, che c'entra il carcinoma-ascite di Ehrlich con l'HIV? Insomma, in fin dei conti, che cosa dimostra il fallimento di questo esperimento?". E così, tempo mezzo minuto, nelle vostre fantasie il GcMAF sarebbe bell'e riabilitato.

> non ti seguo...cambi continuamente idea...

Ecco, questo è un ottimo tema sul quale potresti fare un pochino di autoanalisi: perché tu non cambi idea quando cambiano le situazioni e gli elementi sui quali ragionare (e, di conseguenza, perché ripeti all'infinito gli stessi errori)?

> arrivati fin qui,non ha molto senso fermarsi

Mai parlato di fermarsi; tutt'altro!

Leon

postato da Leon il 02/07/2009 18:08

	Ma lo vogliamo fare questo esperimento su topi per toglierci definitivamente ogni dubbio?Sono io che non ti seguo...cambi continuamente idea... Leon,siamo tutti rassegnati,ma arrivati fin qui,non ha molto senso fermarsi...siamo agli sgoccioli... Buona giornata
postato da sloth il 02/07/2009 10:32

Sono sconsolato. Non vi seguo davvero più. Riepilogo gli avvenimenti più recenti:
- Yam, di fatto, ritira la sua disponibilità nei confronti del dottor Franchi
- per misteriosi motivi (avranno scoperto qualcosa di poco bello quando hanno contattato gli IRB giapponesi?) altrettanto fanno i direttori del JMV, tornando sulla difensiva
- al FOCIS Meeting, Yam fa marcia indietro e presenta solamente il solito delirio sulla nagalasi (in proposito, faccio presente che, trattandosi di un poster e non di un oral abstract, tutto il vostro aggrapparvi ai tempi per le presentazioni è completamente assurdo: un poster si attacca al muro e chi vuole va a guardarselo da sé - o adesso vogliamo inventarci che non c'era spazio per metterci una o due tabelline?)
- davanti a una domanda della dottoressa Visentini (davvero gentilissima e che ringrazio) circa la viremia, Yam volta via la faccia
- il già dubbio significato della nagalasi viene reso un FILINO traballante dal fatto che, se non ho sbagliato i conti, la dottoressa Greco (studio su nagalasi e melanoma) ne stabilisce, in base ai valori riscontrati nei controlli sani, un limite di normalità superiore che è oltre DUE ORDINI DI GRANDEZZA (più di cento volte!) maggiore di quello autocraticamente fissato da Yam
- per finire, si viene a scoprire che lo stesso brubrù che, ai tempi, aveva tentato di rifilarmi il "Miracle Mineral Supplement" e che, finché non l'hanno bloccato, ha spacciato DCA, ora ha messo in piedi un business sul GcMAF.

Occorre altro per rassegnarsi all'evidenza che Yam è un miserabile cazzaro, che non esiste proprio nessunissima cura in cui sperare, e fare finalmente l'unica cosa giusta, ossia sollevare uno scandalo che spazzi finalmente via lui e quei due pagliacci che gli hanno dato l'imprimatur?

Leon

postato da Leon il 02/07/2009 09:21

La Visentini parla degli effetti del Gicì in vitro (sarà per questo che non si trovano i pazienti?),almeno io capisco questo,che non è proprio la stessa cosa che sperimentare su esseri umani.Io credo che abbia capito male(oddio...speriamo!).
Da quello che scrive,Yam non dovrebbe averle fatto proprio una buona impressione...

Ho modificato la frase,ma non l'ho tolta.Di fatto nessuno finora ha confutato i lavori di Yam,è importante farlo presente.
Ho inviato la lettera al dott.Franchi per inserirla nel post.

postato da Sloth il 02/07/2009 09:13

	Cambierei questa frase Sloth - Sembra che nessuno abbia dimostrato che non è vero - Non la trovo appropriata nel contesto. Mio modestissimo parere
postato da Bklu88 il 01/07/2009 15:31

Io ho trovato che i primi studi sull'eradicazione sono stati presentati nel 2006.
Se Yamamoto è andato al FOCIS nel 2002 non ha di sicuro presentato nulla sull'eradicazione dell'infezione da HIV che io sappia .
Yamamoto sta pubblicando i suoi lavori da oltre 46 anni sulle riviste scientifiche - Genomic masking and recombination between serologically unrelated phages P22 and P221
Virology, Volume 14, Issue 4, August 1961, Pages 430-439
Nobuto Yamamoto, Thomas F. Anderson - ma i primi studi sull'eradicazione dell'infezione in vivo io li ho trovati risalenti al 2006...

Una cosa che non ho capito della Visentini è questa sua affermazione : - Non parlava di pazienti trattati in vivo, ma ne studiava gli effetti in vitro - . Tutti i prelievi in vivo effettuati ai vari controlli non diventano IN VITRO dentro un laboratorio? a meno che non si metta dentro il macchinario direttamente il sieropositivo

Non so perchè e per quale motivo Savarino ha citato il FOCIS 2002.

Comunque il messaggio che ci ha mandato la Visentini è inquietante in quanto ha elencato le due possibilità secondo il suo punto di vista ; la prima che Yamamoto ha scoperto qualcosa di rilevante e viene emarginato ( è mai possibile una cosa del genere? ) e l'altra che ha scoperto qualcosa di poco conto ( che fa a pugni con i risultati presentati però se presi per veri )

postato da Blu88 il 01/07/2009 14:30

Caro Blu,
nella lettera si dice che "l’autore giapponese aveva già pubblicato in precedenza e che altri lavori (pochi) sull’argomento hanno supportato le sue scoperte."
Volevo mettere anche i riferimenti,ma non vorrei diventasse troppo lunga e pesante.Comunque,sempre supponendo che abbia veramente voglia di darci una mano,non sarà di sicuro un problema per lui trovare gli altri studi su nagalase e Gicì,se ce l'abbiamo fatta noi...
Per quanto riguarda il FOCIS 2009,ti risulta che un poster debba essere dettagliato?L'abstract non lo è,non vengono mai riportate tabelle e marker.Non so se il poster sia qualcosa di diverso,ma considerando i 15 minuti a disposizione per parlare sia di cancro che di hiv,non so quanto può essere importante il fatto che non sia sceso in particolari.
Poi non so,ma credo sia anche meglio non mettere troppa carne sul fuoco,rischiamo di mandare subito Savarino in tilt.Da buon ricercatore saprà quello che fare,almeno si spera.
Per sapere quanto potrà esserci utile nel "caso Yam",non lo so...ma penso che lo scopriremo presto.
A proposito del Focis,Blu,tu che ormai sei informatissimo,ti risulta che Yam abbia partecipato nel 2002?Lo scrive Savarino nella lettera,ma forse si è sbagliato...
Ciao

postato da Sloth il 01/07/2009 13:29

	Quanto potrà essere utile Savarino, autore di un ricerca potenzialmente mirata a guarire definitivamente, per riuscire a cavare un ragno dal buco dall'affare di Yamamoto? Ad ogni modo è stato gentile a far finta di darci retta... senza sarcasmo stavolta.
postato da Blu88 il 01/07/2009 10:42

X Sloth
Io aggiungerei anche qualcosa riferito al nagalase che sembra possa essere veramente un merker per il melanoma ( anche se potrebbero esserci delle differenze tra il metodo Yamamoto ed il metodo di Lecce.. e la sfiga ha voluto che finissiro i soldi..)
Inoltre aggiungerei anche l'intervento di Yamamoto al FOCIS 2009... alla faccia della mancata presentazione dei valori e di molti altri dati.
Sospetto che le tabelle dei valori della viremia dei 24 pazienti che hanno partecipato al trial verranno presentati più avanti.
Sono tattiche furbe da disperato o di uno che ha veramente scoperto qualcosa e che viene subdolamente emarginato ? Non lo ha capito la Visentini che ci ha parlato... e tutti gli altri che sono andati ad ascoltarlo? Tutti ingenui come la Visentini? ( mi scuso per l'azzardo.... ma una così banale risposta proprio non me l'aspettavo.. )

postato da Blu88 il 01/07/2009 10:38

Inserisco la lettera di risposta al dott.Savarino.

Al Dr. Andrea Savarino
Dipartimento di Malattie Infettive, Parassitarie ed Immunomediate
Istituto Superiore di Sanità, Roma.

Egregio dott. Savarino,

innanzitutto desideriamo ringraziarLa della Sua risposta (del 17 giugno) che abbiamo molto apprezzato, e che è una delle poche che abbiamo avuto in questi ultimi sei mesi.

Dopo aver espresso alcune osservazioni sul lavoro di Yamamoto, Lei dice che non condivide il nostro entusiasmo. Comprendiamo bene molte Sue perplessità, tuttavia noi restiamo ancora più perplessi per la mancanza di reazioni del mondo scientifico di fronte a “rivendicazioni” di tale portata.

In febbraio abbiamo scoperto, grazie a ricerche da noi stessi effettuate, che l’autore giapponese aveva già pubblicato in precedenza e che altri lavori (pochi) sull’argomento hanno supportato le sue scoperte. Sembra che nessuno abbia dimostrato che non è vero.
Cosa dobbiamo credere allora, come dobbiamo considerare il valore di quello che i giornali scientifici stampano? Quali son i criteri per stabilire quello che è valido e quello che non lo è?

Molti di noi hanno osservato che Autori Italiani di punta hanno pubblicato sulla stessa rivista J Med Virol (B Ensoli e G Rezza ad esempio) su temi riguardanti l’HIV.
Di converso lo stesso ricercatore Giapponese viene ritrovato proprio su una “rivista di punta del settore” (AIDS Research and Human Retroviruses nel 2006 e nel 1995).

Insomma ci sentiamo frastornati in una situazione simile, ed è per questo che ci siamo rivolti al COA (Dipartimento di Mal Inf dell’ISS) che - supponiamo - ha i mezzi per chiarire quel che ci sta molto a cuore.

Abbiamo notato con piacere che Lei si “affretterà a compiere ulteriori indagini”, perciò attendiamo con ansia di sapere quali passi avete già compiuto e quali pensate di compiere in questa direzione. Quali potrebbero essere i tempi per una verifica completa?
Lo chiediamo perché per noi il tempo è un fattore cruciale. Infatti la ragione per cui siamo stati tanto allettati dalla cura con il GcMAF è che sarebbe già a disposizione, provata con successo su sieropositivi, sarebbe poco tossica e di breve durata (pochi mesi). Contiamo sul Suo aiuto per capirne di più.

Certo non vorremmo mai che ricerche più promettenti ne risentissero, tuttavia questa di Yamamoto non è una promessa, è una garanzia, se dovessimo darci credito. E’ perciò da mesi che chiediamo qual è il valore di questa garanzia. Crediamo che sia possibile saperlo facilmente e con spese modeste (il GcMAF non è neppure brevettabile).

Abbiamo letto l’abstract del Suo lavoro (Shock and kill …). Noi speriamo proprio che anche la Sua ipotesi possa concretizzarsi, che possa essere confermato quel che Lei ha trovato. Anzi, a tale proposito vorremmo chiederLe se agli esperimenti da Lei eseguiti su cellule in vitro seguiranno prove su cavia per la valutazione della tossicità (che potrebbe essere rilevante, se abbiamo capito bene) prima di eseguire prove sull’uomo.

RingraziandoLa nuovamente per l’interessamento e dell’Istituzione che rappresenta, Le porgiamo distinti saluti,

Il gruppo di Il Gruppo Promotore per la Ricerca sul GcMAF
(Si ringraziano in particolare A.L., M.B., G.B., A.G., M.S., L.D., M.B., Antonello P., V.F., S.M., F.T., M.U., F.C. per le osservazioni inviate).

PS Da alcuni di noi viene notato che nello studio in questione (di Yamamoto) il valore 0 della carica virale è presente solo nella tabella IV. In quella precedente, più dettagliata, non viene riportato 0 (zero) ma UD, che sta per undetectable copies, e si precisa anche il limite del metodo.

postato da Sloth il 01/07/2009 08:40

Caro Babbo Natale,
non per trovare qualche giustificazione al vecchiardo,ma bisogna considerare che al FOCIS il tempo per presentare il proprio lavoro è limitato...circa 15 minuti.Non credo siano sufficienti per entrare nel dettaglio...
Ad ogni modo credo che siano i marker pubblicati sul JMV da prendere in considerazione,non quello che racconta Yam ai vari meeting.

Mapiù,ho letto...
Credevo che il risultato dello studio in questione fosse ancora in vitro...ho capito male?
Ma i volontari di una sperimentazione,si cercano nei forum?Ci sarà sicuramente una spiegazione,ma per il momento proprio mi sfugge...
Ciao

postato da Sloth il 29/06/2009 11:07

	sloth, credo che il destinatario sia il dr. Savarino, no? Nessun suggerimento...se non quello indicato da Leon (anche noi La ragguaglieremo egregio )ma vai un po' qui http://www.hopkins-hivgui de.org/q_a/patient/recent _questions/italian_study. html?contentInstanceId=48 6543&siteId=7151 A me lascia un po' perplessa....
postato da mapiu il 28/06/2009 11:10

La lettera di risposta al dott. Savarino è in preparazione e tra qualche giorno la metterò sul blog.Ringrazio quanti mi hanno scritto privatamente per le loro osservazioni e suggerimenti.
Voglio precisare che non intendo riscrivere la lettera 20 volte,quindi se avete qualcosa da aggiungere o qualche domanda da porre siete pregati di farlo in tempi brevi,perché nel giro di una settimana la lettera verrà inviata.
Grazie
Sloth

postato da Sloth il 24/06/2009 09:47

Ultimamente ho trascurato un po’ il sito, comunque vedo con piacere che i Vostri contributi sul blog sono tali che potrei benissimo restare solo lettore.

Condivido per esempio il commento di Mapiù: la risposta del dott. Savarino è una conquista in questa situazione paludosa. Qualcosa si è mosso grazie a delle richieste di un gruppo, gruppo che si è dimostrato per niente sprovveduto e sa cosa chiedere e non si accontenta di risposte di comodo o di stampo paternalistico. C‘è l’impegno ad andare più a fondo nella questione. C’è una accettazione del dialogo che val la pena mantenere e sviluppare. Potrà servire anche per altro. Sarei d’accordo con Sloth di raccogliere le obiezioni e organizzarle in una lettera di risposta (già Blu e Leon, ma anche altri, hanno individuato alcune “debolezze” nello scritto).

Per la sostanza, vi confesso che aspetto di registrare le reazioni dei due (Yam ed il suo anagramma). Se saltassero fuori informazioni in più, ragioneremo su quelle. Nel caso vi fosse una chiusura totale da parte di entrambi, oltre ad essere un brutto segno, ci lascerebbe molto poco in mano (se non pensieri vendicativi).
Per l’effettuazione dell’esperimento sui topi, devo riconsultarmi con il Professore fiorentino per valutare il grado di difficoltà di esecuzione senza ricorrere alla collaborazione ... dell' "inventore"!

postato da ffranchi il 20/06/2009 22:32

Ehm...proprio ieri dicevo a Paride peste e corna del prof.Rezza e oggi ho trovato la risposta del COA...
Non ci speravo più.

Voglio ricordare che le risposte presentate in forma accettabile saranno raccolte e inviate al dott.Savarino come controdeduzioni.

Gentili Signore /Gentili Signori,

Il Prof. Rezza mi ha delegato ad inviarVi questo messaggio in quanto mi occupo, nell'ambito del Dipertimento che egli dirige, di ricerche sull'eradicazione di HIV dall'organismo.

Lo studio di Yamamoto et al. mette
in relazione l'aumento dell'attività alfa-N-acetil
galattosaminidasica
riscontrata in pazienti HIV+ con la progressione della malattia. Questo porta alla diminuzione dei livelli di macrophage-activating factor (MAF). La somministrazione esogena di MAF, da come appare su questa rivista,porterebbe ad un azzeramento della carica virale, ottenuto, e, assai sorprendentemente, mantenuto in assenza di terapie antiretrovirali.
Lo studio di Yamamoto mostra tuttavia notevoli lati oscuri e si basa su un rationale assai semplicistico, che non tiene in conto importanti meccanismi immunologici che un ricercatore navigato in materia di HIV/AIDS dovrebbe avere ben presenti.
La stessa superficialità si mostra nell'interpretazione dei dati, che vengono mostrati in una maniera non ortodossa (di solito vi è uno schema ben preciso con cui vengono presentati i dati clinici). Per esempio, i ricercatori indicano come pari a 0 (zero!) la carica virale ottenuta dopo la terapia, ma questo non si dovrebbe mai fare. Per esempio, la carica virale, se negativa al test
utilizzato, andrebbe riportata come "minore di" mettendo poi il
valore minimo rilevabile dal saggio, in questo caso 400 copie/ml. Comprendiamo che il ricercatore in questione abbia un background principalmente oncologico. Ma il primo rapporto di "guarigioni" che il ricercatore avrebbe ottenuto risale
addirittura al 2002 (Congresso FOCIS, Montreal, Canada), e sette anni sono un tempo più che sufficiente per acquisire un'adeguata competenza in materia di retrovirologia.

Un'altra cosa che lascia molto perplessi è vedere questi
dati pubblicati su una rivista, che pubblica in genere buoni lavori
virologici in vitro, ma pochi lavori su HIV/AIDS e che non è né una delle grandi riviste multidisciplinari (Lancet, JAMA, New England Journal of Medicine, British Medical Journal, Journal of Infectious Diseases) né una delle riviste di punta
del settore HIV (AIDS, Antiviral Therapy, Retrovirology, Current HIV Research, Journal of AIDS, ed AIDS Research and Human Retroviruses). Purtroppo il fatto che uno studio venga pubblicato su una rivista peer-reviewed non costituisce automaticamente una prova della validità dei dati e della loro riproducibilità.

Stupisce inoltre come, apparentemente, nessuna industria farmaceutica abbia in sette anni deciso di investire in questa terapia. Non tutte le grandi industrie farmaceutiche producono farmaci antiretrovirali. Pertanto, vi sono industrie che potrebbero tranquillamente investire in questa terapia senza
rischiare di perdere un altro mercato.

L'eradicazione di HIV dall'organismo rappresenta una priorità per questo Istituto, e pertanto ci affretteremo a compiere ulteriori indagini, prima di sbilanciarci esprimendo un parere in un
senso o nell'altro. L'indirizzare il Sistema Sanitario Nazionale
(SSN) verso una sperimentazione clinica della terapia di Yamamoto et al. potrebbe generare fortissime aspettative nei pazienti ed indirizzare risorse altrimenti indirizzabili verso possibili cure, a nostro avviso più promettenti e basate su
un più solido rationale, ed attualmente in studio presso i nostri ed altri laboratori. A tale proposito, al seguente link, vedasi un articolo recentemente pubblicato dal giornale britannico Daily Mail, che attesta l'attiva ricerca di una cura per HIV/AIDS in corso presso il nostro Istituto e la sua risonanza a livello internazionale:
http://www.dailymail.co.u k/health/article-1190823/ Hopes-HIV-cure-revived
-shock-kill-technique-rid s-body-dormant-viruses.ht ml

Sono davvero, credetemi, spiacente di non poter supportare il vostro entusiasmo circa questa terapia, ma sono convinto che qualcosa di veramente bello prima o poi uscirà. Resteremo a vostra disposizione per tenerVi informati su ulteriori sviluppi.

Un caro saluto,

Dr. Andrea Savarino

Dipartimento di Malattie Infettive, Parassitarie ed Immunomediate
Istituto Superiore di Sanità, Roma.

postato da Sloth il 19/06/2009 15:43

Caro Paride,il prof.Rezza,che doveva rispondere alla lettera firmata da 108 s+,ha preferito FREGARSENE.Un comportamento VERGOGNOSO,come quello delle associazioni(vedi le risposte date a Blu88 sul forum anlaids e il thread censurato su NPS ).
Praticamente TUTTI quelli che avrebbero dovuto essere i PRIMI ad attivarsi e interessarsi di uno studio che parla chiaramente di eradicazione del virus hiv su persone,ci hanno chiuso la porta in faccia e si sono chiusi in un vergognoso silenzio.Avrebbero potuto risolvere la questione in un paio di giorni,loro che si preoccupano tanto di non crearci false speranze,di fronte ad una notizia di così grosso impatto emotivo(per chi se la vive sulla propria pelle)si sono comportati nel peggiore dei modi,lasciandoci per mesi senza risposte e un infinità di dubbi.
Comunque,come puoi ben vedere,siamo quasi alla conclusione di questa intricata vicenda,anche se,come dice Blu88,gli elementi che abbiamo in mano non promettono niente di buono.
Ormai non vediamo più Yam come lo scienziato della cura miracolosa,ma come il degno protagonista dei vecchi film del mitico Totò...

postato da Sloth il 18/06/2009 11:53

	E' possibile fare una sintesi di quello che e' successo a proposito di questa iniziativa? Ho letto alcuni dei commenti fatti nell'altro post ma non sono riuscito a capire come è andata a finire tutta la vicenda.
postato da Paride il 17/06/2009 18:08

	prova di iscrizione scusate ma non sono molto pratico
postato da pettirosso il 26/05/2009 18:50

	sieropositivo si apre normalmente...riprova se non lo hai già fatto. Cerca di contenere ora la tachicardia ...i tempi della risposta, io credo, saranno eterni... pat pat sulla spalla
postato da mapiu il 23/05/2009 15:54

Ho inviato la lettera con le firme al Sierone e al Poloinformativohiv,ma non sono riuscita ad aprire il sito Sieropositivo(saranno mica tutti a pranzo o a fare qualche scampagnata?).

Direi di lasciare l'adesione aperta(ho visto proprio ora che su firmiamo.it c'è una firma in più),dopo la "risposta" l'attenzione potrebbe aumentare...

Fate qualche commento però!Ho un "po'"di tachicardia da ieri..

postato da Sloth il 23/05/2009 14:48

	La lettera è stata inviata al prof.Giovanni Rezza direttore del COA con un totale di 108 firme. Grazie a Gattoni e gli utenti della lilanew,il Sierone,Poloinformativo hiv,Sieropositivo e tutti quelli che hanno aderito a questa iniziativa. Un grazie di cuore al dott.Franchi. Ora comincia l'ansia per l'attesa...
postato da Sloth il 23/05/2009 09:08

Grazie Blu88 per il tuo sostegno.
Il punto di vista era solo quello di Leon che,dopo avermi duramente criticata e offesa,se ne è uscito fuori con una lettera così...
Ora,dopo aver letto quello che avrebbe scritto lui,mi sono tranquillizzata e convinta sempre più,che la lettera,così come l'ho buttata giù,contenga tutto quello che vogliamo sapere,comprese le richieste di Leon.
La lettera sarà inviata oggi perché sto aspettando altre adesioni e le firme di Gattoni.
Ho cercato di coinvolgere più persone possibili,ma l'indifferenza delle persone s+ mi ha veramente sconcertata,credo che se dopo 25 anni abbiamo il deserto davanti a noi,è solo colpa nostra.
Neanche le associazioni ci hanno preso in considerazione,ci hanno trattati come degli stolti incapaci di comprendere quello che chiaramente afferma Yam nel suo studio.Non mi va giù.Soprattutto non ci credo che nessuno abbia dato il giusto peso ad una notizia del genere(perché allora vuol dire che siamo in mano a degli incapaci oppure "distratti" da mille altre sciocchezze che non servono a niente e a nessuno),ci hanno liquidato con risposte ridicole,considerandoci veramente dei POVERI CRISTI!
In questa eccezionale occasione avrebbero dovuto essere dalla nostra parte,che la smettano con questa scusa patetica di "non voler illudere le persone",dopo che sono rimasti con le mani in mano ad aspettare "dati certi"(MA QUALI,SE NESSUNO FA NIENTE ??)trattandoci per l'ennesima volta da idioti.Hanno troncato ogni discussione sulla notizia dimostrando di fregarsene altamente dei sentimenti di persone malate che facevano domande legittime e logiche riguardo una pubblicazione che sostiene di aver GUARITO 15 persone dall' hiv.Ci hanno lasciato per mesi con questi dubbi...è più giusto così?E' più "umano" così?
In mezzo a tutto questo schifo,spero che questa lettera riesca a smuovere le acque.Io parto comunque dal presupposto che questa notizia-bomba,che sia vera o falsa,non fa comodo a nessuno.Quindi questa "battaglia" non sarà affato semplice.
In bocca al lupo(e che stra-crepi!)a tutti noi.

postato da Sloth il 22/05/2009 12:57

Caro Leon,se credi che il COA si limiterà a chiarire i 4 punti da noi suggeriti(ringraziandoci magari per avergli facilitato il compito!)sei completamente fuori di testa.
E' semplicemente ridicolo dire : "noi siamo arrivati fin qui con le indagini,ora andate avanti voi,ecco,questa è la strada da seguire!"Come se le ricerche e i "suggerimenti"di 4 s+ messi in croce che non sanno neanche il giapponese potessero avere qualche valore per il COA...ma come puoi pensarlo?Perché puntare tutto lì e darci la zappa nei piedi?Se ci limitiamo solo a questo,non considerando tutto quello che potrebbe esserci dietro alla pubblicazione sul JMV,ci daranno giusto il "contentino" e non si andrà oltre.
Trovo la tua lettera "limitata" e controproducente.Senza considerare che bisognerebbe ricominciare tutto daccapo,compresa la petizione,perché molti di noi,a ragione, ritengono che ripetere gli studi di Yam,sia la strada più veloce. Circoscrivere il tutto nella pubblicazione del JMV,vuol dire chiudere tutte le altre strade e non mi sembra proprio il caso data l'enorme importanza che potrebbe avere se ci fosse "qualcosa" di vero...
E poi cosa vuol dire "ci siamo appoggiati a specialisti, esperti del ramo, associazioni di pazienti e perfino ambasciate", che il dott.Franchi dovrebbe mettere a disposizione tutto quello che ha fatto rischiando quello che sappiamo?
Sono d'accordo con Blu88 con quanto dice :"La ricerca della verità e soprattutto una verità scientifica è un obbligo morale ed etico e deontologico per tutti a prescindere. Le argomentazioni contro Yamamoto sono condivisibili al 100% ma sono argomentazioni non scientifiche non razionali che non possono essere gli strumenti per confutare una ricerca scientifica."

La lettera,così com'è,verrà inviata questa sera,quindi mettiti l'anima in pace.

Vorrei anche aggiungere 2 parole riguardo le pesanti accuse che hai rivolto al dott.Franchi.
Come puoi dire che "ci manda avanti" per i suoi scopi,quando è stato l'unico ad essere disponibile,mettendoci la faccia,cosa che finora non ha fatto nessuno?
Se credi che siamo dei "poveri cristi" incapaci di intendere e di volere,per di più "spinti" dal dissidente malvagio(come se non avessimo un cervello e sufficienti motivazioni per chiedere chiarimenti),non hai capito veramente niente.Al contrario di te,io ho le idee molto chiare.
Personalmente devo ringraziare il dott.Franchi non solo per aver sostenuto la mia proposta,ma per la disponibilità e la correttezza che ha dimostrato fin da subito.Non è la prima volta che lo offendi e spero che questo tuo atteggiamento così ostile e sgradevole non metta fine in qualche modo a questo scambio di informazioni e opinioni che è così prezioso per tutti.

X Gattoni
Strano...la posta funziona,proprio ieri mi sono arrivate 2 nuove adesioni.
Comunque se non riesci ad inviarle potresti postarle sul forum lilanew o qui.Devo solo aggiungerle alla lettera da inviare.Ciao e grazie

postato da Sloth il 21/05/2009 15:46

Questa è una possibile idea di lettera che, pur buttata giù di fretta, mi sembra decente, sincera e, soprattutto, scritta da un gruppo di sieropositivi che, come tale, non ha né le competenze né la spocchia indisponente di andare a insegnare il mestiere, se non i massimi sistemi della scienza, a quelli dell'ISS.
A voi il giudizio, in ogni caso.

----------------

Egregio Direttore del Centro Operativo AIDS,

ormai più di quattro mesi fa, abbiamo saputo della pubblicazione sull'accreditata rivista scientifica "Journal of Medical Virology" di un lavoro, a firma del professor Nobuto Yamamoto, in cui si afferma di aver ottenuto l'eradicazione dell'HIV nell'arco di sole 18 settimane con iniezioni settimanali di 100 ng GcMAF, un fattore di attivazione dei macrofagi ricavato dalla "proteina Gc". Lo dimostrerebbe il pieno successo (100%) di una sperimentazione svolta già nel 2002 su 15 pazienti HIV-positivi asintomatici e non-anemici; tali pazienti avrebbero poi infatti mantenuto salute, assenza di riscontri virali (HIV-RNA, HIV-DNA) e di alterazioni immunitarie (CD4, CD8 e relativo rapporto assolutamente normali) per oltre 7 anni (J. Med. Virol. 81:16-26, 2009).

Nel nostro piccolo (relativamente piccolo, perché ci siamo appoggiati a specialisti, esperti del ramo, associazioni di pazienti e perfino ambasciate), abbiamo condotto delle indagini ma non siamo riusciti a trovare alcun riscontro. In particolare:

1 - [comitati etici a autorizzazioni]
2 - [centri e pazienti]
3 - [contatti con l'autore]
4 - [contatti con direttori JMV]
...

Ora, poiché la questione continua a provocare grave turbamento tra noi sieropositivi, che già non ci troviamo nella migliore delle condizioni possibili, ci rivolgiamo a lei e al suo Istituto, autorità di rilievo nazionale, con la preghiera di fare chiarezza sui punti sopra riportati, così da appurare se siamo di fronte a un clamoroso falso scientifico oppure a una scoperta epocale.

Certo preferiremmo veder confermata la seconda ipotesi e che il GcMAF, molecola dai costi modestissimi e di facile preparazione che siamo convinti risottoporreste immediatamente a sperimentazione clinica casomai i risultati presentati dal professor Yamamoto si rivelassero autentici, rappresenti la salvezza per noi e per tutti i sieropositivi del mondo.

Ma anche se così non dovesse essere, vi saremmo ugualmente molto grati per averci finalmente fornito delle certezze e restituito così, pur nella delusione, un po' di tranquillità.

Nella fiduciosa attesa di un riscontro e, ci auguriamo, anche di un'accettazione della nostra richiesta, ringraziamo e salutiamo.

postato da Leon il 21/05/2009 09:50

	x sloth: Ho provato a scriverti all'indirizzo grrrr.grrrr@virgilio.it ma mi da un errore, utilizzo gmail e a quanto pare ci sono problemi con i filtri antispam, ho raccolto SOLO 14 sottoscrizioni, inoltro ogni singolo mex al tuo indirizzo non appena si ripristina la situazione? Ciao
postato da gattoni il 20/05/2009 16:27

	Non ho trovato su Pub Med la rivista giapponese citata da Blu88. Non credo perciò la pubblicazione sia "peer reviewed", quindi potrebbe non avere le garanzie offerte da tale metodo di controllo.
postato da ffranchi il 20/05/2009 13:14

Invece con rammarico ho scoperto stamattina che sono diventate pubbliche le tabelle dei valori di viremia e cd4 dei pazienti che hanno partecipato alla fase uno del vaccino Ensoli.
Dai commenti trovati in giro per i forum, sembra che non funzioni.
E' mai possibile? Spero che la seconda fase possa avere dei risultati diversi. Mi ero scontrato con il dott. Monti di ANLAIDS, perchè "sostenevo" la validità del vaccino in quanto convinto che la prima fase fosse stata un successo. Ora mi devo ricredere? Aspetterò ulteriori analisi.
SIGH.

postato da Blu88 il 20/05/2009 09:33

Io avevo proprio trovato l'articolo che parlava di Yamamoto Nobuto del socrates institute, pubblicato sulla rivista giapponese.

Accession number;06A0827403
Title;Eradication of prostate cancer by immunotherapy using the most potent macrophage activating factor, GcMAF.
Author;YAMAMOTO NOBUTO(Socrates Inst. Therapeutic Immunology, Pa)
Journal Title;Nishinihon Journal of Urology

Journal Code:Z0253B

ISSN:0029-0726

VOL.68;NO.;PAGE.106-108(2 006)
Figure&Table&Reference;
Pub. Country;Japan
Language;English
Abstract;

postato da Blu88 il 20/05/2009 09:23

Caro "Blu88",

in seguito a ricerca-lampo, ti comunico che, tra i probabilmente innumerevoli "Yamamoto" (cognome che in Giappone è tanto o più comune che chiamarsi "Rossi" qui da noi) che hanno pubblicato sul "Nishinihon Journal of Urology", ci sono:
- Akiharu
- Akihiro
- Koichiro
- Naohito
- Norihito
- Yasuyo
- Yoshihiro
Di "Nobuto" (sempre che non si tratti di un semplice omonimo del nostro), nemmeno l'ombra.

A te risulta qualcosa di diverso?
In caso negativo, e a costo di rendermi anche più odioso, raccomanderei a tutti di stare ben attenti a quello che si "scopre" e si dice, perché può essere dettato dal caparbio, pur se umanamente comprensibilissimo, desiderio di trovare sostegni a una storia che invece, dati alla mano, sembra proprio non reggere minimamente.

Grazie.

Leon

P.S. Nemmeno i supposti finanziatori di Yam mi hanno risposto. Spero facciano eccezione ma, in occasione di questa vicenda, ho constatato che gli interpellati o rispondevano subito, o non rispondevano affatto.

postato da Leon il 20/05/2009 08:43

Salve Sloth.
Per me la lettera va bene e non riesco a capire quali possano essere gli altri mezzi, o quali altre strade percorrere, per convincere le nostre autorità a considerare l'ipotesi "Yamamoto" come degna e meritevole di approfondimenti ed analisi. Comprendo le critiche di coloro che ritengono come controproducenti le azioni "sgangherate", però l'unica alternativa alla tua lettera ( anzi i miei più sentiti complimenti per aver preso questa iniziativa ), a parte la comunicazione a tutti coloro che potrebbero essere, secondo il mio modesto parere, minimamente interessati, non credo debba diventare l'incatenamento davanti al parlamento o sdraiarsi sulle rotaie. Opzione riservata nel caso in cui si abbia questa benedetta verifica notarile POSITIVA per fare in modo che i tempi bibblici della burocrazia sanitaria non siano più d'intralcio.
Io ho proprio postato la notizia che al FOCIS 2009 Yamamoto sarà presente. Non potranno mai più dire che non sanno chi sia Yamamoto.
A proposito in Giappone sanno bene chi è Yamamoto, in quanto le ricerche da lui condotte vengono pubblicate nelle LORO riviste scientifiche,una è - Nishinihon Journal of Urology -. I comitati etici giapponesi di Yamammoto non possono non essere stati smascherati dai giapponesi responsabili della rivista. Sarebbe il colmo dei stracolmi a questo punto ( avevo anche pensato che i comitati etici di Yamamoto proprio non esistessero ).

postato da Blu88 il 20/05/2009 08:14

Metto le mani avanti per le successive critiche.
Mi avete addossato una responsabilità che non volevo avere in esclusiva,ho chiesto da subito la collaborazione di tutti,ma sono arrivate solo critiche : tutti bravi a parlare su come impostare la lettera,ma nessuno che si sia preso la briga di buttar giù due righe.
Sono del parere che la lettera con gli ultimi aggiustamenti sia bilanciata, educata, e chieda quello che si vuole sapere: preferiscono controllare i dati? Controllino i dati. Preferiscono ripetere degli esperimenti? Facciano degli esperimenti.
Ho aggiunto alcune correzioni per meglio mettere in evidenza la richiesta della "conferma notarile"(che, continuo a ripetere, dovrebbe essere d'obbligo). Si chiede più direttamente se siamo di fronte ad una rivoluzione scientifica oppure ad una falsificazione di tutti i dati.Ho citato anche le altre riviste che hanno pubblicato gli studi di Yamamoto.
L'ho inviata al dott.Franchi per postarla sul blog.Nel giro di 2 giorni la invierò al COA(Centro Operativo Aids).
Chiedo gentilmente a Gattoni di inviarmi le firme o le sigle raccolte al grrrr.grrrr@virgilio.it

postato da Sloth il 19/05/2009 23:38

	è il Centro Operativo AntiAids (COA) dell'ISS ...almeno credo..
postato da mapiu il 17/05/2009 16:51

	Cosa è il COA? Mi sfugge..
postato da Blu88 il 17/05/2009 09:43

postato da Sloth il 16/05/2009 09:48:

> La lettera,dopo gli ultimi aggiustamenti,verrebbe da me
> inviata direttamente al COA e la risposta che io riceverò
> verrà poi trasmessa agli altri forum.
> Questo permetterebbe una gestione più semplice e nello
> stesso tempo la partecipazione di tutti.Darà luogo a
> discussioni(si spera)che forniranno materiale per le
> successive repliche.

Cara "Sloth",

mi auguro che questi "ultimi aggiustamenti" modifichino profondamente l'impostazione della lettera, anche per il motivo aggiuntivo che, a quanto dici, medici e associazioni si sono poi defilati (questo non era chiarissimo, in tutto il bailamme degli ultimi tempi). Perciò, oltre alla forza di impatto, anche il punto di vista sarebbe quello di un generico gruppetto di pazienti i quali, se non ho interpretato male, nella stragranze maggioranza chiedono solo di sapere con certezza se Yamamoto ha raccontato balle (come parrebbe proprio) oppure no.

Quanto all'organizzazione "ordinata", con te che invii e che ricevi (sperabilmente) risposta, sono perfettamente d'accordo.

> possibilità di un funzionamento parziale del Gc-MAF e
> vorrei chiedere a Leon(se non mi sbrana!)di considerare
> anche questo aspetto importantissimo.

Di questo "funzionamento parziale" si è già accennato varie volte, però in maniera secondo me ambigua. Ossia: se "funzionamento parziale" significa che il GcMAF eradica, o comunque porta a remissione clinica, in una percentuale di pazienti anche inferiore al 100% vantato da Yamamoto, allora sì che è un "aspetto importantissimo"!
Se invece significa che fa "qualcosina" (tipo tirare un po' su i CD4, un po' giù la viremia ecc.), sia pure nella totalità dei casi, ma non risolve niente, credo che l'importanza si attenui parecchio al confronto di altre molecole già disponibili o allo studio.
Se poi addirittura i GcMAF facesse "qualcosina su qualcuno" (tipo il "Vacc-4x" o similari, per capirci), troverei fuori luogo tirare in piedi un gran can-can per una sostanza che, tutt'al più, potrebbe avere un interesse scientifico "embrionale" e dare il via a una catena di approfondimenti e di perfezionamenti che, anche nella più fortunata delle ipotesi, durerebbe un'eternità prima di approdare al letto del malato.

Quale dei tre sia il caso, salterebbe ancora una volta fuori dalla "verifica notarile" (scopiazzo la felice espressione di "Blu88") di quanto pubblicato da Yam. Per questo motivo, credo opportuno non spingersi oltre tale richiesta e pensare solo in seguito al da farsi in base alla risposta ottenuta; dunque nemmeno accennare, per il momento, a ipotesi di "funzionamento parziale".

Ciao.

Leon

P.S. Oggi o domani manderò, nell'altra pagina, un "commento" riguardante una vecchia indagine che avevo compiuto con esiti, secondo me, deludenti. Poiché però forse qualcun altro potrebbe trovarci un minimo interesse, o spunto, ho pensato sia meglio renderla pubblica.

postato da Leon il 16/05/2009 13:33

Ciao Gattoni,in effetti hai ragione,aprire una stanza dedicata è al momento prematuro. Non sappiamo ancora quale sarà la reazione del COA,quindi è meglio procedere con cautela.Il messaggio "taggato" diventerebbe un casino,sia per gli interventi stupidi e di ogni genere,sia per l'impossibilità di fare domande mirate,insomma,sarebbe troppo dispersivo.
Avrei pensato ad una "soluzione" ed al riguardo gradirei il vostro parere.La lettera,dopo gli ultimi aggiustamenti,verrebbe da me inviata direttamente al COA e la risposta che io riceverò verrà poi trasmessa agli altri forum.
Questo permetterebbe una gestione più semplice e nello stesso tempo la partecipazione di tutti.Darà luogo a discussioni(si spera)che forniranno materiale per le successive repliche.

Mi trovo completamente d'accordo con quanto dice Blu88 e il dott. Franchi sulla possibilità di un funzionamento parziale del Gc-MAF e vorrei chiedere a Leon(se non mi sbrana!)di considerare anche questo aspetto importantissimo.

Ciao Dino,finalmente!Pensavo proprio a te e Momotaro qualche giorno fa,dove siete finiti tutti?
Momotaro,guarda che io sto ancora aspettando...

postato da Sloth il 16/05/2009 09:48

	x sloth sulla proposta di creare una nuova stanza: sicuramente al momento è prematuro eventualmente le risposte potranno essere inserite all'interno di quelle esistenti o i messaggi taggati come importanti quindi in cima alla stanza (vd quello della sottoscrizione). Godrebbero di una maggiore visibilità, e di un minore isolamento. ;-) gattoni
postato da gattoni il 14/05/2009 19:54

Blu88,
Ho capito.Però,come dici anche tu,trovando i pazienti tutto diventerebbe marginale...e l'ISS ha tutto il potere per farlo.Già solo con il discorso della privacy per noi sarebbe praticamente impossibile trovarli! Noi abbiamo diversi limiti,il COA no.Se vuole può far tutto in tempi brevi.Stiamo parlando della vita delle persone!E di una cura che da risultati in tempi brevi brevissimi.Ormai siamo "partiti",se sarà necessario,chiederemo specificatamente che vengano esaminati attentamente i pazienti.
Non voglio fare una guerra,voglio una discussione aperta,serena e chiara per tutti.Chiedo che vengano fatti i controlli adeguati,"prima di scartare una possibilità diagnostica e terapeutica di tale portata".Non stiamo scrivendo ad un demente.Almeno spero.
Alla fine diciamo tutti la stessa cosa.

PS. Ma perché non scrivi di qua?

postato da Sloth il 14/05/2009 12:11

Leon ha un piccolo difetto: preferisce leggere e rileggere quello che scrive lui, trascurando il resto.

Infatti da' l'impressione di non aver capito o persino letto la proposta di Sloth e le numerose risposte già dategli.

Sia chiaro che chi ha aderito all'iniziativa non deve per il momento porgere il gluteo in fuori per farsi iniettare l'intruglio di Yamamoto. No: è solo disponibile a chiarirsi bene le idee prima. Chiede verifiche adeguate e senza lunghe attese (sono passati già quasi 5 mesi dalla data della pubblicazione!).

La lettera e la risposta verranno presentate in una forma (forum) in cui possano interloquire con il COA Sloth, Mapiù, Leon, Blu88, ma anche Nordsud, Potter ed altri che non hanno avuto risposte molto esaurienti finora. In altre parole quello che Leon stesso dimostra di voler chiedere. Quello che molti non sono riusciti ad ottenere andando da soli. Quello che non si esaurisce nella lettera iniziale! Venga fuori tutto (truffa completa, truffa parziale, successo totale).

"Aizzamento della gggente" : ma cosa salta in mente a Leon! Mi ricorda un amico che soleva dire: "Io amo l'umanità, è solo la gente che detesto!"

Per una valutazione di un possibile farmaco, si passa dall'acquisizione degli elementi iniziali alle fasi successive fino alla sperimentazione sull'uomo. Sono un po' imbarzzato a doverlo precisare, ma è chiaro che ogni passaggio deve essere superato prima di passare a quello successivo.

Perché poi farsi problemi a chiedere approfondimenti e spiegazioni al COA che ha il compito di lavorare per Voi? Potrebbero invitare Yamamoto a dimostrare qui alle nostre latitudini quel che gli riesce di fare con i suoi kit a Philadelphia, per esempio. Ci faccia vedere qualcosa, caro Nobuto. Ci si domanda se l'extracomunitario ha inventato tutto di sana pianta, oppure è partito da un'osservazione valida e poi magari si è fatto un po' trascinare dall'entusiasmo ... Se avesse inventato tutto, beh! Un grosso complimento se lo merita proprio: riuscire a beffare una platea così vasta ed in modo così spettacolare non è proprio da tutti.

La lettera non ha lo scopo di soddisfare ogni palato: deve essere un punto di partenza, non un punto d'arrivo. E' stata pensata da Sloth una modalità che permetta di evitare che la questione venga liquidata con sufficienza in quattro battute idiote del tipo esemplificato da Leon (10/05).

Una stanza per la discussione: ovviamente potrei rendere disponibile un salone del mio castello, ma capisco benissimo che per molti sarebbe un po' imbarazzante entrare in contatto con un fastidioso "dissidente". Se altri siti si sentono di farlo, si faccia da loro (con i requisiti di correttezza e di censura per i disturbatori - sperando di non finire nella lista nera anch?io! -).

Comunque ad ogni buon conto ho preso dei contatti iniziali con un grosso sito indipendente, nel caso ci fossero altre difficoltà.

Insomma "si può fare" prima delle vacanze estive che tutto cancellerebbero.

PS Voi forse non sapete, ma alcuni dei farmaci a Voi offerti sono stati approvati in 24 settimane! La gran parte in poco più tempo. "Fast track-approval" mi pare che si chiami questa speciale veloce procedura.

postato da ffranchi il 14/05/2009 10:37

Che valore può avere la "conferma notarile",quando sappiamo già che mancano dati importanti e ci diranno : " No dati...No party!"? Ci resterà comunque il dubbio che la cura avrebbe potuto funzionare parzialmente. Vi fa schifo una cura innocua che potrebbe alzare almeno i cd4,senza il rischio di aggiungere altre patologie(come gli attuali antiretrovirali)?Preferit e aspettare l'uscita dei "nuovi" antiretrovirali,chissà tra quanto,che poi sono sempre gli stessi da anni?

postato da Sloth il 14/05/2009 10:01

Invece di contare fino a 10.000, che son capaci tutti, rileggiti almeno il quarto e il quinto paragrafo del mio messaggio del 10/05/2009, 18:46, finché li avrai capiti.
A quel punto, ti renderai conto che non stiamo AFFATTO chiedendo la stessa cosa, né men che meno concordiamo sul sistema più rapido e (meno im)probabile per ottenerla.

In ogni caso, il mio di oggi non era un "suggerimento", fuori tempo massimo, ma la ripetizione di un ex-suggerimento, ormai diventato critica, che ho ripetuto solo perché mi era stato richiesto (troppo lungo da raccontare, credimi sulla parola) e senza nessuna voglia. Quindi, stai tranquilla che non lo farò più.

Leon

postato da Leon il 14/05/2009 01:32

Ho contato fino 10.000 prima di rispondere...
Leon,stiamo chiedendo la stessa cosa...PRIMA di una sperimentazione C'E' LA VERIFICA DI TUTTI I DATI,quindi salterebbero fuori i pazienti,i comitati etici e tutto quello che non siamo riusciti a trovare!Sono OBBLIGATI A INDAGARE!
Ma porca miseria,io voglio anche essere SICURA AL 100% che non funziona totalmente,e per saperlo E' NECESSARIA LA SPERIMENTAZIONE!
Cosa vuoi stravolgere?Per ottenere la stessa risposta?Tu stai delirando!
Ho chiesto a Gattoni di aprire una stanza dedicata,proprio per la possibilità di POTER REPLICARE.Altre cose possono venire in un secondo momento.Calmati,per cortesia,stai mettendo l'ansia a tutti!
Voglio precisare che io NON PARTEGGIO PER NESSUNO,sono una "mente libera e pensante".E soprattutto non sono una fanatica!Non puoi neanche immaginare quanto io sia in difficoltà,visto che sono completamente a "digiuno" di forum,internet e quant'altro!
Hai subito espresso il tuo disaccordo,senza tra l'altro specificare le tue motivazioni,perché parli ora?Non potevi continuare a farti i fatti tuoi,visto che non hai dato da subito nessun suggerimento,che tra l'altro ti avevo chiesto espressamente(vedi post 05/05/2009,15.06)?
Tiri fuori i "dissidenti" perché non sai più dove attaccarti per mandare tutto all'aria...offendendo il dott.Franchi che è stato l'unico a darci considerazione.

Mapiù,hai detto una cosa giustissima : siamo all'inizio.
Ci siamo mossi un po' come "cani sciolti",ma abbiamo rotto il ghiaccio e siamo partiti.Siamo tutti d'accordo sul fatto che vogliamo CHIAREZZA ASSOLUTA e anche se siamo 4 gatti(ed un Gattoni!)riusciremo ad avere le risposte che cerchiamo.
Come avrai capito,non sono affatto d'accordo con la proposta di Leon di stravolgere tutto,perché questo significherebbe ricominciare daccapo,compresa la petizione.Finendo alle calende greche...
Le persone che hanno aderito all'iniziativa hanno accettato e condiviso la richiesta,perché buttare all'aria questo piccolo traguardo?Le firme ci sono e sarebbe veramente un delitto fermarci e rivoluzionare tutto...rischiando di perdere tutto...ma che senso ha,quando i risultati sarebbero comunque identici?Aggiungiamo queste 2 righe a riguardo,senza perderci in mille cose che rischiano di far disperdere in niente tutta la questione.
Se abbiamo la possibilità di replicare,quello che è stato "tralasciato" ora,lo faremo presente poi.
Ciao

postato da Sloth il 14/05/2009 00:06

Sloath, credo ...o meglio credevo di essere stata chiara nell'esprimere le mie opinioni sulla lettera...Gli eventi avevano portato, mi sembra di aver scritto, a porre gli accenti su due aspetti. Da un lato la sperimentazione Yamamoto, dall'altro la mancanza totale di deontologia della rivista.
Questo portava , di conseguenza, ad una rielaborazione della petizione... sono stata fraintesa o meglo non sono stata chiara. Me ne scuso.
Ora comunque il treno è partito, con una velocità che mi ha sorpreso. Certo che ero d'accordo nel postarla nei diversi forum ...
ma dando ancora spazio alla riflessione..
Non so quanto sia fattibile ora la proposta di Leon ...
lo stravolgimento...
Spero comunque che non tutto sia perso.
Abbiamo ,avete , hanno impiegato molte energie....e forse la frustrazioe ha inciso sulla nostra capacità di sopportazione.Da qui, un agire di impulso forse un po' malaccorto.
Trovo comunque positivo che le associazioni si siano rese conto che pur in pochi i 4 gatti riescano a mettere in condivisione le proprie risorse. Se abbiamo sbagliato m odalità ...beh ....siamo all'inizo.
Quanto alla tua proposta di creare una stanza moderata in uno dei forum mi trova totalmente d'accordo.
Un sito di dissidenti, con tutto il rispetto per il dr.Franchi , rischi9a di allontanare e dare una luce diversa
mapiu

postato da mapiu il 13/05/2009 19:10

postato da Sloth il 13/05/2009 17:15:

> Possiamo ancora aggiungere qualcosa,senza però stravolgere
> la lettera.

Peccato, perché non mi pare il caso di "aggiungere qualcosa" a quella che è già una sbrodolata senza capo né coda, mentre "stravolgere la lettera" sarebbe esattamente la cosa da fare.

Ripeto in estrema sintesi quanto ho già scritto nel mio post del 10/05/2009, 18:46. Poiché, come è accaduto, TUTTE LE EVIDENZE sin qui raccolte hanno portato a sospettare fortissimamente che quella di Yamamoto sia una FRODE SCIENTIFICA bella e buona, logica e senso pratico vorrebbero che si chiedesse di ingadare in QUESTA DIREZIONE, ossia di incaricare un'istituzione che si considera "potente" (COA/ISS) di richiedere a Mahy/Zuckerman adeguate informazioni/documentazio ne a sostegno della "bomba" della quale hanno autorizzato la pubblicazione.

Questo, oltre a essere molto più svelto e lineare, non comporterebbe nemmeno alcuna rinuncia, considerato che, nella remota ipotesi che l'articolo di Yamamoto venisse validato a livello di "carte" (si trovano l'autorizzazione ministeriale e/o i comitati etici, si trovano i centri in cui è stata svolta la sperimentazione, i pazienti, le cartelle cliniche ecc.), sarebbe poi BEN DIFFICILE, per chi è in alto loco, opporsi a una ri-sperimentazione del GcMAF DIRETTAMENTE sull'uomo. O no?

Ma se l'intento dei "dissidenti" (e che vorrà dire, poi?) era quello di richiedere IN OGNI CASO, e possibilmente anche a storto e traverso, questa sperimentazione (e, in tal caso, per forza di cose partendo dai pozzetti), bastava dirlo subito e credo che tanti malati non sarebbero stati a spendere tempo e energie solo al servizio dei vostri fanatismi.

Leon

postato da Leon il 13/05/2009 18:48

Mapiù,
La lettera era a disposizione di tutti per essere eventualmente modificata,se volevi o se qualcuno voleva impostarla in modo diverso,poteva dirlo suggerendo come.
Ho accettato le critiche di Leon,per questo ho cambiato alcune cose,proprio per non creare false illusioni,ma a questo punto temo di non aver capito le vostre richieste...
Possiamo ancora aggiungere qualcosa,senza però stravolgere la lettera.
Non mi sembra il caso di impostarla con sospetti e accuse(ho capito bene?),perché non ci sono gli elementi per farlo.Abbiamo solo la certezza che i direttori della rivista scientifica sono due cretini,ma prima ACCERTIAMOCI VERAMENTE che la pubblicazione sia totalmente falsa.Chi può dire cosa c'è di vero e cosa no,SE NON SI VA A FONDO?Per esempio potrebbe essere falsa solo in parte,i risultati potrebbero esserci,ma poi essere stati gonfiati...La responsabilità della rivista scientifica verrà fuori automaticamente...
Possiamo però aggiungere proprio questo,sottolineando l'eventuale responsabilità della rivista se lo studio risultasse falso.E' inaccettabile che una rivista scientifica con peer-review possa pubblicare uno studio di questa portata con tanta "leggerezza"!Però bisogna farlo in modo da non "appesantire" il tono della lettera.Questo è il mio parere,ovvio.
Se qualcuno avrà voglia e tempo potrà mettere giù 2 righe e postarle sul blog(per esempio qualcosa di simile: " Dalla ricerca di riscontri allo studio sono emersi particolari poco confortanti,che sollevano dubbi sulla veridicità dei risultati e l'efficienza della peer-review")In caso contrario lo farò io...Cosa ne pensate?
Non ho voluto fare le cose in fretta e furia,Blu88 ha rotto il ghiaccio postando la lettera su NPS e ANLAIDS(iniziativa che avevi approvato,mi sembra),Gattoni l'ha messa nel forum lilanew dandomi in qualche modo l'OK ...perché ora dite che ho fatto partire il treno senza aspettare nessuno?

Si presenta il problema di mettere un mittente alla lettera.
Gattoni,tu potresti mettere a disposizione una "stanza"moderata dove ricevere la risposta e permettere le repliche dalle due parti(che non pensassero di liquidarci subito!)?Anche il Sierone potrebbe farlo.Cosa ne dite?Così sarà a disposizione di tutti e si eviteranno interventi stupidi.Deve essere una cosa seria.
Non vorrei offendere il dott.Franchi,che si è dato tanto da fare,ma penso che farlo in un forum di s+ sia meglio.Tra l'altro non so se qui c'è la possibilità di una stanza moderata.
Fatemi sapere.

La Lila non ha neanche pubblicato la mia proposta...

postato da Sloth il 13/05/2009 17:15

Ancora la mia opinione.

La mia idea iniziale era di arrivare ai dati di partenza (degli studi di Yam) per poterci poi sopra ragionare. La ricerca individuale ha portato ad una faticosa risposta da parte dei direttori della rivista: è stato ammesso, sibilando tra i denti, che il controllo è stato solo formale. Questo vuol dire che si sono ciecamente fidati dei dati forniti da Yamamoto. Hanno solo accertato che erano belli, coerenti e ben presentati (un po' troppo).

Lorsignori hanno considerato offensiva la mia richiesta di verifica dei dati reali.
Noi abbiamo avuto deludenti riscontri, pur effettuando indagini in condizioni di difficoltà (Blu88 infatti ha osservato che io sono un semplice medico, intendendo dire che non ho cariche rilevanti, quindi ho meno leve da muovere). Così ora siamo rimasti ai margini della verifica totale: a Yamamoto conviene chiudersi a riccio e così ha fatto. Ma questo conviene anche ai direttori. Conviene anche ai direttori salvare Yamamoto. A tutti conviene che i singoli, i quali si sono mossi finora, si stanchino prima o poi, o rimangano solitari e la questione vada "in sonno". Questo perché si scoprirebbe che "fanno con tutti così". Altro che "peer review", garanzia di serietà! Come dicevo, la questione è molto grave perché scoperchia gli altarini e le pratiche della "Società scientifica". Infatti è sufficiente un piccolo passo logico più in là per estendere il dubbio su altre pubblicazioni presentate su riviste "a medio impatto". Poi si guarderebbero forse con un occhio un po' più smaliziato anche le riviste a "grosso impatto". A uno potrebbe anche saltare in mente che accanto a ricerche di qualità, tra le migliaia di lavori pubblicati circoli molta fuffa camuffata. Pericolosissimo!

Per i motivi di cui sopra, il pericolo cioè che qualche altro terremoto faccia dimenticare per sempre questa vicenda, io ho visto con favore la iniziativa di Sloth. Ha cercato di raggiungere sieropositivi di ogni razza e colore per unirli in una richiesta che riassume tutte le altre: chiedendo di fare i volontari per una cura è OVVIO che tutti i passi che precedono DEBBANO essere percorsi. E' ovvio che informazioni maggiori debbano essere trovate. La lettera collettiva, anche se non perfetta per tutti i gusti, potrebbe ottenere proprio una benefica e legittima sollecitazione da parte degli "utenti". Sollecitazione a risposte attente e fattive. Niente di cui vergognarsi. Ci devono essere chiarimenti in tutti i sensi.

Continuo a pensare che il modo più veloce di capire - molti hanno fretta - sia rifare il percorso di Yam, a partire dai topi. Certo, ci prenderemo delle precauzioni (chi si fida infatti?): proporremo come minimo a Sloth di restare in gabbia con i topi fino alla fine dell'esperimento, per controllare che l'esperimento si svolga correttamente.

Azioni di singoli hanno poche possibilità di riuscita.

Ancora una nota finale (Visto dall'altra parte):
Pur con le perplessità che ho già espresso, non si può dire che non ci sia niente in assoluto attorno alla GcMAF di Yam. Anche questo, oltre al fatto di non essere riuscito a "girare come un guanto" lo zio giapponese, mi trattiene dallo scartare il tutto come immondizia. Prossimamente riguarderò con maggiore attenzione i lavori "collaterali" e riferirò. Considero però le obiezioni fatte sul blog e proporrò a Sloth di aggiungere una o due frasi con cui completare la lettera. Già è stata giustamente scartata l'idea di rivolgersi ai giornali. Non ci sono gli elementi di serietà sufficienti. Nessuno vuole scoop fini a sé stessi.

Le risposte alla lettera ed alle domande successive dovranno essere indirizzate ad una "stanza" moderata (in modo che non vi siano interventi fuori tema od offensivi) visibile e disponibile a tutti.

postato da ffranchi il 12/05/2009 00:07

Leon scrive >
>Mi pare un vero delitto essersi bruciati una carta UNICA, cioè il COA dell'ISS, per colpa di una richiesta completamente sballata, oltre che giustificata da premesse cui nessuno, almeno qui dentro, immagino creda più.

Nessuno vuole bruciare niente, tantomeno il COA.

>Tutto il lavoro di indagine che è stato sin qui svolto, infatti, ci ha portati a dubitare sempre più dei dati presentati da Yamamoto, se non addirittura del fatto che la sperimentazione si sia mai svolta.

Il lavoro di indagine si è fermato ad un punto oltre al quale non possiamo andare. Se qualcuno di noi si presentasse al portiere dell'ospedale di Fukuoka, non credo verrebbe fatto entrare e non solo per impedimenti linguistici.

>E allora cosa facciamo? Non diciamo questo, chiedendo all'ISS di avvalersi della sua autorità e dei suoi mezzi per far chiarezza appunto sulla veridicità degli elementi riportati da Yamamoto COSI' COME SONO, A PRESCINDERE da razionali, metodi ecc., e di farci finalmente sapere con assoluta certezza se si tratta di una frode scientifica o no.

Appunto, che facciamo? Stendiamo un velo pietoso, lasciando tutto così, senza vera conclusione, senza conseguenze? E' troppo comodo. Molti si son resi conto che nessuno o pochi hanno mostrato intenzione di voler muovere un dito finora, a prescindere dalla bontà o meno delle premesse. Premesse che pochissimi (tra i pochissimi Leon) han cercato di verificare. Io personalmente sono d'accordo con coloro che vogliono andare sino in fondo: esistono o no dati o fenomeni immunologici su cui ha impiantato tutto il castello Yamamoto? Vorrei proprio vedere i particolari, qualunque debba essere l'esito, e per ora ci è impedito. Ci sono alcuni riscontri anche da altri gruppi di ricercatori. L?iniziativa mira a chiedere - a chi ha i mezzi - di farlo. Domandare è lecito e rispondere cortesia. Niente carte bruciate quindi, anzi si vogliono giocare tutte le carte. Nessuna accusa od offesa a nessuno.

>Che si chiede, invece? Di intraprendere un percorso sperimentale finalizzato a saggiare l'attività del GcMAF (che, se prescindiamo da Yam e cricca, è una molecola come un'altra), ossia una cosa impegnativissima (tanto per cominciare, bisogna trovare il modo di produrre il farmaco, o di farselo dare da Yamamoto), lunghissima (altro che "pochi mesi"; col NULLA che c'è dietro di letteratura SOLIDA, qui bisogna ripartire dai pozzetti!) e quindi anche costosissima. Il "no" è praticamente assicurato.

Percorso sperimentale già tracciato, non occorre inventare niente. E se anche costasse tanto? Forse ne varrebbe la pena. Comunque anche questa preoccupazione non regge: il costo è irrisorio per un laboratorio neanche molto sofisticato (poche migliaia di euro?). Le modalità per la produzione del GcMAF ed i test sono disponibili. Ci sono brevetti già pronti. Un qualsiasi vaccino inutile costa molto di più. Poi, chi ha detto che bisogna cominciare con gli esseri umani? Prima i topi poveretti. Durata dell'esperimento sui topi: 30 giorni son sufficienti. Ne abbiamo già parlato.

>Effetto collaterale non trascurabile: l'ISS, esattamente come hanno già fatto tutti gli altri, se la caverà in due minuti dicendoci che il lavoro di Yamamoto non sta in piedi perché i partecipanti sono troppo pochi, perché manca un braccio di controllo, perché la soglia del test dell'HIV-RNA è troppo alta e idiozie consimili.

Non penso che i richiedenti si accontenteranno di simili risposte.

>Davvero un'iniziativa PESSIMA, insomma, anche se, naturalmente, mi guarderò bene dal farlo presente nei vari forum dove è già stata proposta e quanto ho appena scritto, anche qualora fosse condivisibile, in pratica non servirebbe più a niente perché, per motivi che mi sfuggono, ormai il treno è stato fatto partire all'improvviso in fretta e furia.

Nessuno è obbligato a salire sul treno. Non capisco ancora perché volere con tanta foga evitare che il treno parta. Non vogliono far del male a nessuno.

Leon

>P.S. Abbiate almeno la decenza di non tirare surrettiziamente in ballo Zanetti e Galli, e non solo perché che l'autore delle risposte pubblicate dal Corriere sia Galli ve lo siete inventati voi. Chiunque, se gli dico che, seminando gli zecchini d'oro la sera, la mattina dopo ne trova una pianta carica, commenta che "se fosse vero, sarebbe eclatante". E con ciò, vuol dire che ci crede???

Per la verità così i professori Zanetti e Galli hanno detto e scritto (l'ho io stesso riportato). Sono cose che direbbe chiunque abbia competenza e buon senso. A proposito di buon senso, mi pare sensato voler capire cosa sta succedendo (ci sono implicazioni di cui si intravede solo gli ultimi peli della coda). E fermandosi qui significa rinunciarvi.

postato da ffranchi il 11/05/2009 00:01

	Già fatto Mapiù! Ciao e grazie
postato da Sloth il 10/05/2009 21:57

Mi pare un vero delitto essersi bruciati una carta UNICA, cioè il COA dell'ISS, per colpa di una richiesta completamente sballata, oltre che giustificata da premesse cui nessuno, almeno qui dentro, immagino creda più.

Tutto il lavoro di indagine che è stato sin qui svolto, infatti, ci ha portati a dubitare sempre più dei dati presentati da Yamamoto, se non addirittura del fatto che la sperimentazione si sia mai svolta.

E allora cosa facciamo? Non diciamo questo, chiedendo all'ISS di avvalersi della sua autorità e dei suoi mezzi per far chiarezza appunto sulla veridicità degli elementi riportati da Yamamoto COSI' COME SONO, A PRESCINDERE da razionali, metodi ecc., e di farci finalmente sapere con assoluta certezza se si tratta di una frode scientifica o no.

Che si chiede, invece? Di intraprendere un percorso sperimentale finalizzato a saggiare l'attività del GcMAF (che, se prescindiamo da Yam e cricca, è una molecola come un'altra), ossia una cosa impegnativissima (tanto per cominciare, bisogna trovare il modo di produrre il farmaco, o di farselo dare da Yamamoto), lunghissima (altro che "pochi mesi"; col NULLA che c'è dietro di letteratura SOLIDA, qui bisogna ripartire dai pozzetti!) e quindi anche costosissima. Il "no" è praticamente assicurato.

Effetto collaterale non trascurabile: l'ISS, esattamente come hanno già fatto tutti gli altri, se la caverà in due minuti dicendoci che il lavoro di Yamamoto non sta in piedi perché i partecipanti sono troppo pochi, perché manca un braccio di controllo, perché la soglia del test dell'HIV-RNA è troppo alta e idiozie consimili.

Davvero un'iniziativa PESSIMA, insomma, anche se, naturalmente, mi guarderò bene dal farlo presente nei vari forum dove è già stata proposta e quanto ho appena scritto, anche qualora fosse condivisibile, in pratica non servirebbe più a niente perché, per motivi che mi sfuggono, ormai il treno è stato fatto partire all'improvviso in fretta e furia.

Leon

P.S. Abbiate almeno la decenza di non tirare surrettiziamente in ballo Zanetti e Galli, e non solo perché che l'autore delle risposte pubblicate dal Corriere sia Galli ve lo siete inventati voi. Chiunque, se gli dico che, seminando gli zecchini d'oro la sera, la mattina dopo ne trova una pianta carica, commenta che "se fosse vero, sarebbe eclatante". E con ciò, vuol dire che ci crede???

postato da Leon il 10/05/2009 18:46

	su sieropositivo, sollevano il problema della privacy.... dovresti aggiungere che possono mettere solo le iniziali...
postato da mapiu il 10/05/2009 18:10

	Ragazzi,ho inviato la lettera a :Sieropositivo-Sierone-Po loinformativo-Lila(che deve ancora convalidare il messaggio) Ho già ricevuto alcune adesioni sul mio indirizzo mail. Andiamo avanti. Un abbraccio e grazie a tutti
postato da Sloth il 10/05/2009 15:31

	Ho letto(su lilanew)che qualcuno,giustamente,chie de quale sia la modalità di adesione.E' sufficiente inviare una mail in cui si scrive : Sottoscrivo la lettera aperta da inviare al direttore del Centro Operativo Aids dell'ISS,riguardo lo studio di N.Yamamoto sull'eradicazione del virus hiv.Firma e sigla. Naturalmente il nome resterà riservato.
postato da Sloth il 10/05/2009 14:19

	Ottimo! Tra qualche minuto invierò la lettera agli altri forum.Grazie
postato da Sloth il 10/05/2009 14:02

	Ok, ho pubblicato la lettera, e ho messo a disposizione un indirizzo email per le adesioni, confidiamo in una partecipazione massiva.
postato da gattoni il 10/05/2009 13:29

	Gattoni,potresti già mettere la lettera con l'introduzione nel tuo forum,che ne dici? Grazie e ciao
postato da Sloth il 10/05/2009 12:32

	A questo punto, eliminerò la prima versione della lettera e la sostituirò con quella aggiornata e formattata, entro oggi pomeriggio.
postato da ffranchi il 10/05/2009 12:07

A Leon
Ho scritto che avrei preferito averlo come alleato. Intendevo riferirmi a questa iniziativa della lettera al COA, a cui non è favorevole. Sicuramente gli sono molto grato per i suoi apprezzati interventi e commenti.

Per Gattoni,
La ringrazio per la Sua partecipazione fattiva. Sì, io sono disponibile a ricevere iscrizioni sulla mail del sito (info@dissensomedico.it), tuttavia mi parrebbe più efficace una raccolta separata nei vari forum in modo che la richiesta sia veramente di tutti e poi perché il mio nome non è apprezzato in molti ambienti e perciò potrebbe essere d'ostacolo. Poi la proposta è di Sloth e lei stessa ha attivato un indirizzo a cui scrivere.

postato da ffranchi il 10/05/2009 11:57

	Dott.Franchi,mi accorgo ora che nel post che ho appena inserito mancano gli spazi tra il mio scritto a Mapiù e l'introduzione della lettera...può far qualcosa?Grazie
postato da Sloth il 10/05/2009 11:52

Mapiù,
la lettera era solo una bozza : aspettavo suggerimenti e consigli che non sono arrivati...Mancava appunto l'introduzione e le indicazioni per aderire all'iniziativa.

Ho modificato alcune cose e penso che presentata così possa andar bene.La cosa migliore è che ogni forum si occupi della raccolta firme e che i gestori facciano da garante: questo renderà l'adesione più facile per tutti quelli che sono già iscritti.Per poter mantenere la privacy,verranno messe delle sigle che permetteranno solo di quantificare il numero delle firme.L'adesione è certamente individuale,i responsabili dei vari forum,o qualche utente disponibile,dovrebbero mettere a disposizione,per esempio,una mail privata dove raccogliere le firme,che verranno poi trasformate in sigle.Se qualche forum non accettasse,metterò il mio indirizzo mail (grrrr.grrrr@virgilio.it) a disposizione.

Non nascondo che la diffidenza nei confronti dei dissidenti mi preoccupa molto,mi chiedo,per esempio,come possa reagire il forum di sieropositivo se mettiamo come unico referente il dott.Franchi...pensiamoci bene,la stupidità di qualcuno potrebbe compromettere tutto il nostro lavoro. Io invierò la lettera con l'introduzione ai forum : Sierone Sieropositivo poloinformativo. Blu88 potrebbe ri-postare la versione finale della lettera(con l'introduzione!)nei siti NPS e ANLAIDS.

Entro oggi invierò la lettera ai forum di cui sopra.

Introduzione:
Proponiamo di inviare questa "lettera aperta" alla Direzione del Centro Operativo AIDS dell'Istituto Superiore di Sanità.
Invitiamo i sieropositivi interessati (ma non necessariamente solo loro) a firmarla. Il motivo è che siamo esasperati dalla inconcludenza degli sforzi effettuati finora per sapere qualcosa di più riguardo le scoperte di uno scienziato giapponese e riteniamo questo sia il mezzo più idoneo per interessare le istituzioni che finora sono rimaste latitanti. Questa lettera sarà presentata ai diversi forum ed i responsabili invitati a rendersi disponibili e garanti per le adesioni che arriveranno dai propri iscritti (le firme, alla fine, potranno essere sostituite da sigle per poter mantenere la propria privacy). Adesioni saranno accettate anche direttamente da me a questo indirizzo: grrrr.grrrr@virgilio.it .Fatto questo (raccolto cioè un numero congruo di adesioni) la lettera verrà inviata.

Il contenuto della lettera è il seguente:

"Egregio Direttore del Centro Operativo AIDS
Ci rivolgiamo a Lei per chiederLe di esaminare una nostra richiesta, che finora non ha avuto alcuna risposta istituzionale.In breve, abbiamo saputo della pubblicazione sulla rivista scientifica Journal Medical Virology di un lavoro in cui si parla di eradicazione dell'HIV in 15 pazienti già nel 2002, pazienti che hanno poi mantenuto salute ed assenza di riscontri virali per oltre 7 anni (J. Med. Virol. 81:16-26, 2009.), pur con test di non ultima generazione.

Poiché
1) tale ricerca è stata finanziata in parte dal Servizio Sanitario del Governo americano, solitamente una garanzia di serietà,
2) è pubblicata su una rivista prestigiosa dotata di peer review, con un editorial board di tutto rispetto ed i cui direttori sono nientemeno che il professor A. Zuckerman ed il dott. B. Mahy del CDC di Atlanta, virologi internazionalmente noti,
3) la stessa pubblicazione risulta controllata accuratamente (anzi controllata e ricontrollata da esperti indipendenti, come confermato dallo stesso professor Zuckerman),
4) diversi ricercatori anche italiani (per esempio il prof. Zanetti ed il prof Galli) ritengono tali risultati eclatanti "se fossero veri",

noi sottoscritti riteniamo che ci siano tutti i requisiti perché tale pubblicazione debba essere considerata con la massima attenzione.

Infatti i risultati riportati sono eccellenti, ottenuti nel tempo di qualche settimana, senza effetti collaterali, con un successo del 100% nei 15 casi descritti (ma ci sarebbero anche altri gruppi di sieropositivi "eradicati" oltre a questi), con una cura dai costi modesti e di facile preparazione in un laboratorio specializzato.

Tutto ciò per dire che, secondo noi, è necessario essere molto prudenti prima di scartare una possibilità diagnostica e terapeutica di tale portata.

Siamo anche ben consapevoli che è necessario non illudersi e rimanere con i piedi ben piantati a terra.

Appunto per questo ci sembra che la cosa più razionale da fare sia quella di ripetere gli studi già effettuati dal dott. N Yamamoto a partire da quelli iniziali. Poiché il sentiero è già chiaramente tracciato, sarà possibile effettuare rapidamente verifiche che permettano di capire se siamo di fronte ad una rivoluzione scientifica senza precedenti oppure a delle novità rilevanti oppure ad una totale inconsistenza del tutto.

L'importante è cercare, esaminare, provare e non restare ad aspettare inutilmente con le mani in mano. Molti tra noi sarebbero disposti a provarla, naturalmente dopo una verifica della assenza di tossicità come sostenuto dal dott. N. Yamamoto.

Contiamo su di Lei affinché si faccia promotore e coordinatore di studi preliminari e poi studi clinici con la GcMAF (e controllo con l'attività nagalasica) con tutti i crismi della scientificità, in tempi brevi. Volendo, in pochi mesi ci sarebbero già le risposte che cerchiamo. Pensiamo di averne diritto.

Nel frattempo però attendiamo una Sua sollecita risposta e presa di posizione sull'accettazione o meno di quanto proposto.

postato da Sloth il 10/05/2009 11:24

	Bisogna solo che ci coordiniamo, se il Dott. Franchi se la sente, per il forum lilanew, riceverà lui le mail di sottoscrizione dell'iniziativa. Appena ricevuto l'ok (anche attraverso questo blog) mi attiverò sul forum per la campagna di sottoscrizione. Capisco il fermento, misto all'incazzatura, ma non dividiamoci PROPRIO ORA!.
postato da gattoni il 10/05/2009 10:17

Sloth,
l'Admin di lilanew ha postato il "Fiat Lux" e io mi sono allineata alle sue posizioni. Concordo cioè a titolo personale sull'iniziativa anche se, con i continui aggiornamenti, ci si può facilmente rendere conto che il focus sia su due piani: da un lato l'attendibilità di Yamamoto, dall'altro la faciloneria e il pressapochismo dei direttori e condirettori della rivista in oggetto.
Ho tentato, nel mio post, di dare alcuni imput, liberamente e senza apriorismi. Ho visto che non ho avuto seguito . La mia scelta di indicare il dr. Franchi come unico referente, è nata dalla considerazione della tutela della privacy.
Ho lanciato alcune idee...non sono state raccolte... Ma posso facilmente capire come la tua mail, senza un' accurata introduzione, si perda facimente nei forum. Lo stesso Harrypotter è rimasto "basito" per le reazioni inesistenti che il post ha registrato, vale a dire nessuna.. anche se il suo discorso era tra i più chiari tra quelli che ho letto in questi ultimi tempi.
Non credo, vista l'aria che tira, che ci possa essere l'adesione dei forum ...ci può essere solo un'adesione individuale.
La tua mail, che andava bene quando stesa, ha bisogno ora di una introduzione. Anche noi , credimi, siamo stanchi di essere presi in giro ..
il post di NordSud sulla mancata cura, osteggiata dalle case farmaceutiche è un grido di rabbia.
La racbbia è ora una cosa BUONA, che serve a sollevare le acque.
in un momento di totale inerzia, se non, da parte di molti, di aperta ostilità ad ogni iniziativa che non sia allineata con le linee guida delle diverse associazioni. Lo abbiamo visto ...
Io ho lanciato delle proposte...per discuterne...ad esempio facebook.
per cercare nuovi canali...
Abbiamo solo una certezza...il pressapochismo dei revisori della rivista.. A me sembra sufficiente per muoverci...
ad altri forse no...
Vi è un condizionamento alla pigrizia mentale che spaventa. Un attaccamento al proprio recinto protettivo che dà di che pensare...
Io spero di essere stata chiara.
Necessito però di un ulteriore chiarimento...
stimo Leon ma non credo proprio di essere da lui plagiata.
ciao
mapiu
P.S. discutere qui di un'azione congiunta mi sembra comunque abbastanza limitativo.

postato da mapiu il 09/05/2009 19:22

	Caro "Leon",la mia situazione personale non ha niente a che vedere con la mia voglia di chiarezza.Potrai sicuramente capire che dopo 24 anni sono veramente stufa di essere presa in giro. Comunque si,ho grossi problemi con gli antiretrovirali.Allergie, pesanti effetti collaterali e sospensioni continue. Ciao
postato da Sloth il 09/05/2009 18:26

Scusa, cara "Sloth", ma rispondendo all'ultimo tuo messaggio io sentirei di rispondere a una persona, molto prima che a degli argomenti (e non perché i tuoi argomenti non siano validi, intendiamoci).

Poiché credo che questo meriti un approccio adeguato, ti chiederei di chiarirmi solo una cosa che mi ha molto colpito, e cioè perché hai scritto: "Io sono in una situazione disperata". Sei resistente a tutti gli antiretrovirali? Non puoi prenderli per qualche altro motivo? Non vuoi prenderli per ragioni tue? Che altro?

Ciao e grazie.

Leon

postato da Leon il 09/05/2009 15:08

Quello che a me dispiace è che una persona come Leon(consapevole di avere un grosso ascendente su molte persone) stia cercando di scoraggiare tutti con motivazioni che non stanno né in cielo né in terra.
Io credo di essere una persona con i piedi ben piantati per terra(sono s+ da 24 anni,non da pochi giorni!)e pensavo di essere stata chiara sullo scopo della lettera.
Non so quali siano le motivazioni di Leon,sicuramente la sua "preoccupazione per la falsa speranza dei compagni di sventura" non mi convince.Soprattutto quando(BASTA LEGGERE TUTTO QUELLO CHE ABBIAMO SCOPERTO)siamo tutti d'accordo che probabilmente la pubblicazione di Yam è falsa al 99%.In più,siamo tutti maggiorenni e vaccinati ed ognuno di noi è in grado di ragionare con la propria testa.Io sono in una situazione disperata,ma questo non m'impedisce di rimanere con i piedi per terra,perché i dati che abbiamo a disposizione sono veramente sconfortanti.Ma non abbiamo TUTTI I DATI e fermarsi adesso è da IDIOTI.
Come mai Leon che prima si è battuto con noi(e forse più)per scoprire la verità,ora fa dietro-front?
E' giunto alla conclusione che lo studio è completamente falso!....Ma chi è Leon per sostenere questo?Ha forse la competenza medico-scientifica per poter smentire con assoluta certezza questo studio?Oppure LUI sa qualcosa che noi non sappiamo?O forse pensa che sia meglio il dubbio piuttosto che la certezza che ci siamo illusi inutilmente?
Se è così sicuro che lo studio non valga una cicca,perché telefona al Socrate Institute?Cosa spera di ottenere oltre la sua "soddisfazione personale"?E' questa la sua "preoccupazione" per i compagni di sventura?
Bisogna fare un disegno elementare per far capire a Leon che per sapere se il Gc-MAF funziona bastano 4 topi e un cucchiaio di MAF per una spesa massima di 3000€?Pensa forse che l'ISS non abbia laboratori specializzati per fare questo semplice esperimento e che quindi lo faccia direttamente sulle persone?Forse dovrebbe informarsi meglio sulle procedure per una sperimentazione...

Ora passo a Mapiù.
Mi aveva detto che l'Admin di lilanew,e pure lei,appoggiavano questa iniziativa.
Come mai ha proposto il dott.Franchi come l'unico referente,il forum lilanew non vuole più prendersi questa "responsabilità"?E' un dietro-front condizionato da Leon,o ci sono altre motivazioni?

Dott.Franchi,sta facendo anche lei dietro-front?

Una cosa è certa,io continuerò per la mia strada.Metterò presto il mio indirizzo mail
per raccogliere le firme su tutti i forum.Sperando di trovare qualche pecora nera che ha il coraggio di allontanarsi dal gregge...

postato da Sloth il 09/05/2009 12:08

Riguardo Leon,
capisco quel che intende.
Avrei preferito averlo come alleato. Teme che la proposta di Sloth diventi un modo per illudere ancora di più chi non ne ha proprio bisogno. Ha già concluso che la faccenda Yam è un totale bluff.

Sicuramente è un bluff la peer review del J Med Virol: hanno fatto solamente un controllo formale accettando in totale fiducia quel che ha presentato.

Fremarsi ora a me sembra invece di fermarsi ad un metro dal traguardo.

Vorrei ancora capire se le riviste che hanno pubblicato i precedenti lavori di Yam o di altri sul GcMAF hanno fatto lo stesso: AIDS Res Human Retroviruses, Proc Natl Acad Sci USA, J Immunol, Cancer Res, Immunol Cell Biol, Cancer research, per citare solo alcuni; vedere anche sul blog il mio inserimento del 14/02 su "Yamamoto-considerazioni" .

Capire se è possibile legittimamente pensare che lo stesso trucco sia stato utilizzato con i lavori di altri Autori. Questo getterebbe un'ombra lunga sulle pubblicazioni scientifiche in generale e sul sistema e significato delle peer review. Molto di quanto pubblicato potrebbe essere falso. Quali sono le garanzie? Ci tengo a saperlo.

Vorrei anche sapere, e lo ribadisco per l'ennesima volta, cosa ha trovato e fatto Yam realmente. Per ottenerlo forse basterebbe un piccolo esperimento (Blu88 mi ha letto nel pensiero): testarne l'efficacia sui topi come descritto da Yam stesso. Se da' evidenti risultati sugli animaletti, il fenomeno esiste e tutto il resto riacquista punti. Quanto tempo per saperlo? Un mese, un mese e mezzo per chi ha i mezzi ed i topi pure.

Non volete che le firma vengano raccolte per esercitare una pressione positiva su chi ha l'incarico istituzionale di valutare? Pazienza, vuol dire che, quando avrò tempo, affitterò in nero un magazzino in Croazia, mi comprerò illegalmente una trentina di topi, mi farò arrivare di contrabbando del GcMAF e lì farò gli esperimenti. Naturalmente poi, per ripicca nei vostri confronti, chiederò di pubblicare i risultati su una rivista peer review, così non saprete mai la verità.

Io vado avanti per conto mio, comunque. Non sono forse un arrivista?
Non ritengo che la iniziativa di Sloth sia dannosa per i sieropositivi a patto che siano informati degli attuali riscontri (di cui io ho regolarmente messo al corrente i lettori) e dello scopo che mi sembra legittimo e chiaro.

Ma non è detto che bisogna pensarla allo stesso modo.

postato da ffranchi il 09/05/2009 08:51

Approfittando di un risveglio indesiderato, e giusto per cavarmi una soddisfazione, ho provato a telefonare al *celeberrimo* "Socrates Institute for Therapeutic Immunology" della banda Yamamoto.

Non so se ho beccato la "Division" della cucina o quella del cesso, ma fatto sta ed è che il tizio che mi ha risposto (il quale parla l'americano peggio di me, il che è tutto dire, soprattutto per uno che abita negli USA), non appena ho accennato allo studio HIV/GcMAF, mi ha detto di richiamare dopo un'ora perché era impegnatissimo. Quando poi ho aggiunto che volevo SOLO sapere DOVE si era svolta la sperimentazione, mi ha seccamente risposto: "No way!" ("Neanche per sogno!").

In ogni caso, dopo un'ora ho richiamato (e da loro era mezzanotte, orario non esattamente usuale per un presunto istituto di ricerca) e, appena il jap maledetto ha risentito la mia voce, si è precipitato a dirmi che era impegnatissimo in un'altra telefonata, di richiamare di lì a un'ora e ha riattaccato.

Non ci credete? Provate voi stessi; il numero di questi pagliacci è 001-215-4244259.

Oppure volete pubblicare anche voi le vostre fantasie in forma "OnlineOpen", come Yamamoto? Il prezzo è modico: con soli 3.000 dollari, a dispetto delle garanzie di peer-review, vedrete che sicuramente il vostro lavoro verrà approvato ( http://www3.interscience. wiley.com/authorresources /onlineopen.html ).

Leon

postato da Leon il 09/05/2009 05:29

	Ho inserito alcuni commenti alle considerazioni di un esperto del Corsera qui: http://www.dissensomedico.it/corsera_yam.htm
postato da ffranchi il 08/05/2009 23:06

Credo che l'iniziativa partita da blu88 sia valida e debba coinvolgere quanti più forum o blog di sieropositivi. A me personalmente dà da pensare la faccenda della privacy ....non perchè io dubiti del dr. Franchi ...ma perchè penso costituisca una vera e propria remora.
Penso che blu88 possa continuare a contattare gli altri ....Il sierone, ho letto, appoggia l'iniziativa.
Io personalemnte opterei per un unico referente. Vale da dire il dr. Franchi.

Penso sia opportuno sottolineare poi come da questa iniziativa non vadano assolutamente esclusi i sieronegativi, che potrebbero costituire un buon serbatoio.....ne sarei esclusa anche io ....
Penso opportuno coinvolgere altri siti quali il FAI NOTIZIA dei radicali, ad esempio... e utilizziamo pure questo spazio per buttare idee.
Facebook?
Può essere un veicolo?
Me lo sto chiedendo...
Insomma pensiamo e buttiamo idee liberamente...cassarle si fa sempre in tempo ...
mapiu

postato da mapiu il 08/05/2009 19:42

Hai fatto bene Blu88,però dobbiamo anche spiegare agli utenti come aderire all'iniziativa.Il dott. Franchi è disposto a raccogliere le firme(scrivendo una mail a info@dissensomedico.it)fa cendo da garante per quelli che scrivono a lui,ma anche il forum lilanew ha dato disponibilità.Aspettiamo anche le loro indicazioni e suggerimenti,cerchiamo di muoverci con un minimo di organizzazione e collaborazione.Ho chiesto il loro parere sui forum che potrebbero ospitare l'iniziativa.Dobbiamo trovare il modo di facilitare l'adesione a tutti.Non badare all'acidità di Ada,anche lei vorrà sapere la verità,non potrebbe essere altrimenti.Io voglio la VERITA',sono mesi che passo dalla speranza alla disperazione,e questo mi sta logorando.Se dovesse essere una bufala questi delinquenti devono pagare,Mahi deve essere buttato fuori a calci e sputtanato a livello mondiale!

postato da Sloth il 08/05/2009 17:41

A questo punto, vorrei confermare che non abbiamo ancora in mano il bandolo della matassa.

Ogni illazione è ancora giustificata. Per esempio: i comitati di controllo giapponesi citati da Yam esistono ed io non ho saputo trovarli, oppure Yam ha un tratto paranoico del carattere tanto da alienarsi la collaborazione degli altri, ma che non inficia la qualità del suo lavoro.

Quel che è sicuro è che il giudizio sulle sue scoperte da parte degli esperti sarà pesantemente condizionato da motivi diversi da quelli scientifici, dalla paura di perdere il monopolio del trattamento dei sieropositivi, insomma un bel guaio. Certamente, la figura che hanno fatto finora quelli che dovevano chiarire è molto misera (vedi la risposta del direttore di JMedVirol).

Insomma, io non riesco a dare ancora un giudizio obiettivo perché mi è impedito il controllo (anche indiretto) dei dati d?origine su cui discutere.

Già qualcuno ha osservato che non si può domandare all?oste se il suo vino è buono. Quindi sono indispensabili giudici indipendenti, ma quelli che dovevano esserlo se ne sono dimostrati disinteressati e impreparati. Finora.

A questo punto, dunque, pur riconoscendo che vi sono elementi molto poco rassicuranti in questa storia, io penso che è così mastodontica che non è saggio affondarla senza essere sicuri al 100% che sia tutto un bluff.

Ricordiamoci che sono coinvolti molte altre riviste e trattamenti anti-cancro. Riviste peer-review, come osservava Blu88.

Perciò la proposta di Sloth mi pare niente male. La richiesta non è pericolosa per nessuno. Non mira ad illudere, ma il suo scopo è quello di volere sapere in base ad una disamina seria cosa c?è di vero e cosa c?è di falso. Richiesta più che legittima a chi avrebbe i mezzi per ottenere gli elementi utili in men che non si dica.

La peer review vale? Allora rispettiamola. Non vale una banana? Sarà molto salutare prenderne atto e farci spiegare da Loro il perché ed il percome.

postato da ffranchi il 08/05/2009 17:34

Finalmente la grafica del sito sembra funzionare nel mio pc.
Ho anche fatto un lavoro di proselitismo nei 2 forum UFFICIALI NPS-HIV e Anlaids.it postando l'appello. Spero di non aver fatto cosa sgradito a Sloth.
Ho già ricevuto una risposta un pò acida da parte di una certa Ada del sito NPS-HIV che ironizza su una eventuale risposta, ancora da ricevere, di quanto richiesto.
Non trovo tanto ridicola e peregrina l'iniziativa di Sloth, certamente fare le belle statuine come sembra suggerire ADA non è il massimo.
Ho scoperto che nel board di NPS-HIV c'è anche la Ensoli, se invece di sbeffeggiare in maniera infantile coinvolgessero anche la Ensoli, la quale le conoscenze in alto dovrebbe certamente averle, qualcosa di più concreto si potrebbe anche avere.

postato da Blu88 il 08/05/2009 15:44

Sì, c'è il pericolo che si creino barriere e diffidenze in un momento in cui il numero di richiedenti può effettivamente essere decisivo per smuovere le acque dello stagno.

Deve essere un'iniziativa senza connotazioni partitiche, semplicemente. Mi pare che lo sia, per l'impostazione che è stata data.

Tra l'altro devo dire che si pone il problema della modalità di raccolta delle firme. Diversi mi hanno già chiesto come fare. E mantenere magari l'anonimato verso i media. Io potrei garantire per coloro che scrivono a me. I gestori di altri newsgroup potrebbero farlo per i loro. E quindi utilizzare delle sigle che permettano però di quantificare il numero dei firmatari.

postato da ffranchi il 07/05/2009 18:29

Scusa Leon,ma non ho proposto di raccogliere firme per partecipare alla sperimentazione del Gc-MAF...lo scopo della lettera è decisamente un altro.
Le richieste fatte sono assolutamente legittime per cui l'ISS DEVE rispondere.Anzi,se siamo in tanti sono OBBLIGATI A RISPONDERE.Non è cosa da poco la "scoperta" di Yam..(vera o falsa che sia)
L'intento è sempre e solo quello di smuovere le acque,di obbligare a dare la GIUSTA ATTENZIONE e IL GIUSTO PESO ad una pubblicazione scientifica con peer-review che sostiene di aver sconfitto l'aids.Io sono disillusa quanto te,ma l'ISS ha tutti i mezzi per risolvere velocemente la questione.Se la proposta venisse presa in considerazione(ribadisco che se siamo in tanti NON possono ignorarci),dovrebbero aver l'obbligo,prima di far partire la sperimentazione,di ricontrollare tutti i dati(chissà se troveranno i pazienti!).In caso contrario,dovranno dare delle spiegazioni...e forse tutta questa storia vergognosa salterebbe fuori.
La lettera è solo una bozza,va sicuramente perfezionata.Il tuo aiuto sarebbe sicuramente prezioso.Come quello di tutti.
Mi sembra che anche Mapiù e altri sulla lilanew avevano pensato a qualcosa di simile.

postato da Sloth il 05/05/2009 15:06

Senza sapere prima dell'intervento di Leon, avevo preparato questo scritto:

"Voglio mettere le mani avanti: l'ottima proposta di Sloth (che ho fatto mia) mantiene il suo valore fintantoché continuiamo a non sapere se c'è qualcosa di concreto dietro le pubblicazioni di Yam.
Purtroppo lo perderebbe nel caso venisse fuori che si tratta di un bluff totale e rischierebbe di trasformarsi in una presa per i fondelli per i sieropositivi, soprattutto per quelli che si sono dati più da fare. Quindi bisogna stare attenti in questo momento.

Questo dico perché le notizie finora avute non sono entusiasmanti. Ed anche un giardiniere disoccupato sarebbe in grado di darci più informazioni di quelle che abbiamo avuto da Zuc&Arie".

Quindi son d'accordo in parte con Leon, anche se ovviamente la provocazione sarebbe servita proprio a rivedere seriamente ed a fondo quei dati che per ora sono così misteriosi.

Sapete che sono molto scettico, ma sinceramente mi pare un'enormità inverosimile che non ci sia proprio niente niente sotto la tunica di Yam...
E senza provocazioni, mi pare che non si ottenga granché.

postato da ffranchi il 05/05/2009 07:28

Avrei da proporre diverse rettifiche alla lettera proposta da "Sloth", ma le rimando a favore di quello che, per me, è il punto principale:

Se TUTTI i dati pubblicati da Yam nel suo articolo su GcMAF/HIV (Journal of Medical Virology 81:16-26 (2009)) fossero GARANTITI come veri, personalmente mi sottoporrei senza esitazione alle 18 iniezioni di GcMAF (naturalmente, certificato GMF - Good Manufacturing Practice), perché considererei tale sperimentazione una semplice ripetizione di una fase III clinica.
Poiché invece, a questo punto, nulla mi impedisce di dubitare ADDIRITTURA dei risultati vantati in vitro o su animali da Yam, e proprio del PERSONAGGIO nel suo complesso, non mi sottoporrei ad alcuna sperimentazione finché non ci fossero risultati CERTI di fase I riguardanti l'innocuità del GcMAF.

Leon

postato da Leon il 05/05/2009 00:29

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